“Dat hij het
Syndroom van Usher heeft, kwam als een donderslag bij heldere hemel”, vertelt Rinne Oost. Hij stond op dat moment op het punt om af te studeren. Het was zijn droom om architect te worden. Hij herinnert zich het eerste moment nog goed. Tijdens zijn afstudeerstage zat hij te werken met de computer en het leek alsof zijn beeldscherm flikkerde. “Ik riep nog dat de monitor kapot was, maar het bleek mijn eigen oog te zijn.”
Daarvoor merkte hij wel eens dat zijn gezichtsveld minder was. “Soms voelde het alsof ik om een hoekje moest kijken”. Rinne Oost heeft Usher type 2A en is vanaf zijn geboorte slechthorend. “Maar ik heb altijd goed kunnen zien, tot mijn 24
e”, zegt hij. “Ik kreeg mijn eerste klachten vrij laat.”
Emotioneel een moeilijke periode
Emotioneel gezien was het een erg moeilijke periode voor Oost. Hij voelde zich knock-out geslagen. “Ik had gestudeerd en zag mijn hele toekomst beeld instorten. En ik kon er niets aan doen. Ik zou langzaam blind worden, zei de oogarts. Je weet dan gewoon echt niet wat je overkomt.”
Beelden van de vuurwerkramp in Enschede, eerder dat jaar, schieten door zijn hoofd. “Brokstukken en puinhopen. En ik moest bij mezelf alles weer bij elkaar rapen.”
Weer in beweging komen
En daar zat hij dan. Thuis bij zijn moeder. “Ik was op dat moment nog niet in staat een boterham te smeren.” Zijn moeder zorgt dat ie weer in beweging komt en bij zijn baas kan hij de stage op therapeutische basis afronden. “Ik heb daar en op mijn opleiding heel duidelijk aangegeven wat ik nodig had om toch te kunnen afstuderen. Ik kreeg de tijd en ruimte gelukkig.
Rinne 2.0 ontdekken
De wil om gelukkig te zijn is nu groter dan ooit bij Oost, maar op dat moment niet. Gelukkig gaf zijn moeder hem hoop dat de situatie beter kon worden. Daarom besloot Oost op reis te gaan. “Ik wilde aan mezelf werken, de Rinne 2.0 ontdekken. Kijken wat ik wél kan. Ik was meer waard dan hoe ik me toen voelde. Door positief in het leven te staan, ging ik erin geloven en er ook naar handelen. Ik voel me nu een persoon die heel bewust weet wat hij wil en kan. De wil om gelukkig te zijn en iets te bereiken is heel belangrijk en heel sterk. Dat typeert me.
Nieuwe mogelijkheden zien
“Ik besefte een paar dingen heel goed. Voorop stond dat ik gelukkig wilde worden.” Hij wilde zich focussen op de dingen waar hij zijn hele leven mee te maken heeft: werk, een relatie en omgaan met een visuele beperking. Dus in die drie dingen wil ik ofwel mijn plezier en geluk vinden, danwel er goed mee leren om kunnen gaan.”
Tijdens zijn revalidatie bij Visio Het Loo Erf ontdekte hij dat hij graag wil werken met mensen en graag buiten is. Oost onderneemt graag nieuwe dingen. Sport is altijd belangrijk voor hem geweest, ook al voordat hij bericht kreeg dat hij het Syndroom van Usher had.
Hij begon met werken bij een buitensportbedrijf. “De eerste reactie vanuit de werkgever was toch: je bent slechtziend en slechthorend, hoe doe je dat? De tweede gedachte was gelukkig toch: we kijken gewoon wat er mogelijk is.” Daarna werkte hij nog voor een organisatie voor jongere slechthorenden.
En toen kwam de topsport. Jarenlang heeft hij non-stop gesport en hij bereikte als wielrenner in 2012 zelfs de Paralympische Spelen. Door zijn A-status van het NOC*NSF kon hij zich daar volledig op focussen. Ook na zijn actieve sportcarrière blijft het sporten belangrijk. Hij loopt nog hard, vaart in de kano of sport met de kinderen. “Sport blijft essentieel om te bewegen en is goed voor mijn welzijn”
Waardevol zijn voor anderen
Oost vertelt zijn verhaal ook bij bedrijven. Met zijn Rinspiratie wil hij laten zien wat er allemaal kan. “Iedereen moet goed beseffen dat ze waardevol kunnen zijn en blijven voor anderen.” Vlak nadat hij hoorde dat hij blind zou worden, dacht hij daar zelf even anders over. “Maar uit eigen ervaring weet ik nu: Er komen altijd nieuwe mogelijkheden op je pad.”
Speciale aandacht voor Usher Syndroom
Op zaterdag 19 september 2020 is het Global Usher Syndrome Global Awareness Day. Het hebben van Ushersyndroom heeft grote impact op je leven en de keuzes die je daarin maakt. Het is van groot belang dat de invloed van slechthorend én slechtziend zijn, beter begrepen wordt in de samenleving. Lees meer over Usher op onze website.
Informatie en aanmelden
Heeft u naar aanleiding van het lezen van dit verhaal behoefte aan een persoonlijk gesprek over de mogelijkheden van Visio voor u? Maak een (telefonische) afspraak met onze afdeling Advies bij u in de buurt. Locaties en contactinformatie op www.visio.org/adressen