Sanne is 31 jaar geleden geboren in een klein dorp in de kop van Noord-Holland. Ze woont in Amsterdam en heeft het Syndroom van Usher. Vanaf haar geboorte is ze slechthorend. Slechtziend vindt ze zichzelf nog niet echt. Ze is nachtblind en in schemerige situaties zoals restaurants kan ze slechts een kwart waarnemen. Overdag ziet ze echter goed, met één vlek links in haar gezichtsveld.
Sanne studeerde Bedrijfskunde aan de universiteit. Momenteel werkt ze met veel overgave en plezier als consultant. Ze geeft ook trainingen aan bedrijven om ze efficiënter te laten werken.
Hoe ben je erachter gekomen dat je Usher hebt?
Mijn oudste broer, ook slechthorend vanaf zijn geboorte, ging iets meer dan 10 jaar geleden slechter zien. Hij werd nachtblind en is toen doorverwezen naar de oogarts. Die constateerde kokervisus, ofwel Retinitis Pigmentosa (RP). Daar werd hij mee naar huis gestuurd, er was niets aan te doen. Thuis zijn we echter gaan googelen en toen ontdekten we zelf dat RP in combinatie met slechthorendheid, het Syndroom van Usher heet. Toen we de dokter terugbelden met dit verhaal, bevestigde hij ons vermoeden.
Bij mij rees toen de vraag of ik dan ook Usher zou hebben. Ik had helemaal geen oogklachten, maar was wel net als hij slechthorend. Ik wilde het eerst niet weten, maar tegelijkertijd werd ik die periode ook enorm bang en onzeker over mijn toekomst. Uiteindelijk heb ik op 18 maart 2004 mijn ogen laten onderzoeken en toen bleek dat ook ik Usher heb.
Wat deed dat nieuws met je?
Mijn wereld stortte in. Ik was vol ongeloof en kon me er niks bij voorstellen dat ik slechtziend/blind zou worden. Het besef was voor relatief korte duur zwaar en pittig. Want ik wilde gewoon door met m’n leven: studeren en genieten van m’n drukke sociale bestaan. Ik ben heel nuchter en sterk, dus dat was voor mij een heel logische reactie. Totdat ik net een baan had. Toen werd ik op een ochtend wakker en kon ik alleen maar huilen, ik was enorm bang en in paniek over mijn toekomst. Mijn ouders zeiden: “Kom naar huis, we zijn er voor je. Je moet eerst tot rust komen en tijd aan jezelf besteden”. Dat heb ik gedaan.
Hoe ging het verder, hoe ben je bij Visio terecht gekomen?
In diezelfde week dat ik naar huis ben gegaan, kwam ook het besef dat ik met mijn verdriet en angst aan de slag moest. Via mijn oudste broer kenden we Visio al. Eerst is er een maatschappelijk werkster bij ons thuis geweest. Daarna heb ik, vanwege mijn woonplaats, gevraagd of ik niet in Amsterdam bij Visio terecht kon. Zo ben ik bij psychologe Nelleke Schoenmakers terecht gekomen. Sindsdien heb ik eens in de zes weken hele waardevolle gesprekken met haar.
Wat heeft het contact met Visio je gebracht?
De gesprekken met de psycholoog gaan over het omgaan met mijn (toekomstige) beperking, het een juiste plek geven in mijn relatie(s) en vertellen erover aan anderen. Maar ook over het verdriet dat ik ervaar, eigenlijk een stukje rouwverwerking. Ik vind het ontzettend prettig dat ik bij haar vrijuit kan spreken en me kan uiten; ik en Usher mogen er samen zijn. Daarbij houdt ze me ook een spiegel voor. Waar ik van nature heel nuchter ben, vol energie zit en veel kan hebben, laat zij me inzien dat mijn beperking ook enorm veel (fysieke) energie en aandacht kost. En dat ik wel degelijk verdriet ervaar van mijn oogaandoening.
Vertel je anderen over je auditieve en visuele beperking?
Ja, ik vertel mensen in mijn omgeving over mijn beperking. Waar ik in het begin bang was dat zij daarna alleen “het meisje met die beperking” konden zien, bleek juist dat dat helemaal niet het geval was. Ze zien mij niet als anders. In de praktijk blijkt juist regelmatig dat ze vergeten dat ik een beperking heb. Dit komt ook doordat je aan mij niets kunt zien. Ik rij alleen geen auto en in het donker stap ik niet op de fiets. Verder doe ik alles.
Welke invloed heeft de beperking op je leven?
Ik moet nu keuzes gaan maken, want ik word slechtziend. De laatste tijd merk ik bijvoorbeeld dat ik steeds een beetje van mijn zelfstandigheid moet inleveren. Dan probeer ik dat te aanvaarden en ermee om te gaan. Zo ben ik bewust op een centrale plek gaan wonen, en neem ik nu vaak een taxi. Of ik rij met iemand mee, vaak een moment voor mooie gesprekken. Ik ga nu ook anders om met mijn beperking. Soms struikel ik bijvoorbeeld in de kroeg over een trappetje. Vroeger ging ik dan door de grond en was ik verdrietig, nu ‘kijk’ ik daar anders tegen aan en gebruik ik veel humor en een grote lach. Kijken naar wat ik wél kan en dan proberen m’n leven zo makkelijk mogelijk daarop aan te laten sluiten.
Wat wil je andere mensen meegeven?
Vecht niet tegen je beperking! Dat ik slechtziend word, is heftig. Maar als ik er niet elke dag tegen vecht, en het verdriet en onmachtige gevoel wel toelaat wanneer het komt, gaat het ook weer sneller voorbij. Het leven met Usher Syndroom is goed te doen. En het brengt, hoe vreemd ook, ook mooie dingen. Zoals mooie inzichten en waardevolle gesprekken met andere mensen. Het heeft me geleerd dat ieders verdriet er mag zijn.
Én belangrijk om te onthouden, je hoeft dit niet alleen te doen. Vraag om hulp en aanvaard hulp. Zoveel mensen willen graag helpen en je doet juist vaak de ander ook een plezier door aangeboden hulp te aanvaarden. De wereld is zo mooi als je kunt geven én ontvangen, en daardoor kun je zelf ook blijven geven aan jezelf en de ander.
Hoe zie je de toekomst?
Die zie ik rooskleurig en met veel vertrouwen tegemoet. Ik weet dat er ook moeilijke dagen komen en dat ik steeds slechter zal gaan zien. Maar ik weet ook dat ik daar weer sterker uit kom, alleen, maar ook samen met anderen. Dat maakt het leven ook zo mooi. Ik wíl gewoon het zonnetje blijven zien!
Meer informatie