Marcel van der Pol krijgt een herseninfarct door een bloedprop in een nekslagader. Door het zuurstoftekort zijn de hersenen niet langer in staat de visuele prikkels goed te verwerken. Hij ziet met beide ogen erg slecht. Maar na een week was hij uitbehandeld in het ziekenhuis. “Ik mocht naar huis en kon over drie maanden terug komen. Ik dacht: wat nu? Wie helpt mij?”
In dit interview vertelt Van der Pol hoe belangrijk revalidatie bij Visio voor hem is geweest, hoe mensen op zijn visuele beperking reageren en wat hij nog zelf kan doen na het herseninfarct. “De grootste eyeopener voor mij was het advies van Marie-Louise Kamps, ergotherapeut bij Visio. Het gaat niet om wat je niet kunt. Je kunt heel veel, maar je moet het nu soms in een andere vorm gieten.”
Heeft u vragen naar aanleiding van onderstaand verhaal of bent u benieuwd naar de mogelijkheden voor u? Als u belt naar 088 585 85 85 krijgt u iemand van het Cliëntservicebureau aan de telefoon. Hier krijgt u informatie over wat Visio voor u kan betekenen.
Foto gemaakt door
Jan Buwalda Fotografie
Het idee krijgen dat je blind bent
Terug naar 8 januari 2017. Als Marcel van der Pol thuis op de bank zit, zegt zijn vrouw plotseling dat ze een ambulance gaat bellen. Hij gelooft haar niet en geeft aan gewoon wat vermoeid te zijn na een lange dag. Zijn vrouw ziet dat hij aan een kant van het lichaam verlamd is en soms onverstaanbaar praat. “Ik herinner me pas weer bewust een aantal dingen in het ziekenhuis”, zegt Van der Pol. “Ik hoor de dokters zeggen dat er geen pupildilatatie is. Van oorsprong medisch bioloog weet ik dat mijn pupillen niet verwijden. Ik denk dan: ik ben blind. Ik zag ook voor geen meter op dat moment.”
Vreugde als het zicht terug komt
Na een dag ziet hij ineens een gele vlek. Het is de deur van de kamer in het ziekenhuis. “Tot mijn grote verwondering zag ik – hoewel vaag – mijn vrouw binnenkomen. Ik kreeg spontane tranen van vreugde.”
Achteraf bleek dat hij alleen problemen met zijn ogen heeft door het herseninfarct. Links mist hij zijn perifere gezichtsveld, rechts zit er in het midden een gat (scotoom). Zijn persoonlijkheid is niet veranderd, fysiek heeft hij ook geen problemen. Wel is hij nog erg vermoeid. “Alles kost extra energie dan. Ik sliep soms wel zeventien uur per dag.”
Omgaan met visuele problemen
Als Van der Pol thuis komt uit het ziekenhuis is zijn belangrijkste vraag: wie gaat me nu helpen? De meeste mensen met een herseninfarct leren de eerste maanden om weer goed te kunnen bewegen. “Maar ik had geen motorische revalidatie nodig. Daar hadden alle protocollen niet in voorzien. Ik zou in mei naar Visio, maar heb zelf gebeld”, vertelt Van der Pol. “Binnen een paar uur werd ik teruggebeld en heb veel handige adviezen gekregen hoe ik thuis zelfstandig zoveel mogelijk kan doen.” Daar had hij behoefte aan. Praktische tips hoe hij zichzelf kan redden met een visuele beperking. “Ik heb later nog extra contact gehad met een ergotherapeut. Daar had ik wat aan. Hierdoor ging ik met veel vertrouwen het revalidatietraject in. Ik kreeg het gevoel dat ik weer greep op het leven had.”
Ineens is de partner een mantelzorger
Voor zijn vrouw was het in het begin ook lastig om met deze nieuwe situatie om te gaan. "Ze zat erbij toen het gebeurde", vertelt Van der Pol. "Later zei ze me ook dat ze een week niet had geslapen. Bovendien was ze ineens een mantelzorger." Dat heeft ze zeker een halfjaar gedaan en het voelde "als een enorme verantwoordelijkheid".
Van der Pol merkt wel dat hij minder energie heeft. "Maar we stemden onze energie altijd op elkaar af", zegt hij. Dat deden ze al als ze op vakantie gingen wandelen of bij het maken van plannen voor het weekend. "Dat is hetzelfde gebleven." En hij spreekt van geluk dat hij alleen visuele en geen cognitieve problemen heeft na zijn herseninfarct. "Mijn vrouw zei laatst nog: buiten je visuele problemen ben je niet veranderd."
Weer zelfstandig op pad
Een grote wens van Van der Pol is om zijn mobiliteit terug te krijgen. Binnenshuis alles makkelijk kunnen vinden, maar ook weer zelfstandig op pad kunnen. Het liefst zou hij zo snel mogelijk achter het stuur van de auto kruipen.
Hij leert tijdens zijn revalidatietraject een scantechniek om te zorgen dat hij niets in zijn omgeving mist. Hierdoor kan hij al snel weer wandelen met een taststok en stapt hij weer in de trein. Met een ergotherapeut keek hij ook of fietsen veilig is. “In het begin ging ik samen met mijn vrouw op pad, nu fiets ik in mijn eentje rond. Alleen niet in het centrum, dat is te druk. En die auto, die verkoop ik, want die staat nu toch maar weg te roesten. Ik zie te weinig om daar veilig in te kunnen rijden.”
Leven in lagere versnelling
Door zijn visuele beperking mist Van der Pol hapjes tekst of delen van letters. Bij lettergrootte elf ziet hij slechts acht of negen letters goed. De scantechniek die hij heeft geleerd zorgt ervoor dat hij nu veel rustiger kan lezen, zodat het hem minder energie kost. “En de belangrijkste les tijdens de leestraining: ik moet in een lagere versnelling”, zegt hij. “En dat geldt bij eigenlijk alles. Ik ben te actief voor wat ik aan kan.” Het advies is om alles op dertig procent te doen. “Ik dacht: dat is wel erg weinig, maar eerlijk gezegd klopt het wel. Ik las in het begin slechts drie regels, nu kan ik al vijftien pagina’s lezen. Ik heb nu meer energie.”
Weer aan het werk
Van der Pol volgt heeft ook een training voor het herstel van de visuele schade aan de Radboud Universiteit/Hemianopsierstichting gedaan. Hij merkte daarbij wel herstel, maar op een gegeven moment kreeg hij het bericht dat verder herstel er niet meer in zit. Zoiets hakt er toch even in, maar Van der Pol wil vooruit kijken. Positief blijven. "Ik kan sindsdien bijvoorbeeld wel weer lezen, mede dankzij de leestraining bij Visio."
En hoewel hij weinig energie heeft, wil hij wel zoveel mogelijk doen. "Als theatermaker gebruik ik veel narratieve technieken", vertelt hij. "Je had een verhaal en dat klopt nu niet meer. Je kunt dan wel proberen het oude te herstellen, maar het is beter om een nieuw verhaal te maken."
Foto van Marcel van der Pol tijdens webinar. Door: Flow&Go Foundation.
Maak eigen keuzes
Om zijn nieuwe verhaal te creëren heeft Van der Pol goed gekeken wat hij juist wél en wat liever niet meer zou doen. "De knop omzetten was lastig, want ik moest ook eerst afscheid nemen van wat ik niet meer kan doen. Maar nu kijk ik hoeveel energie ik heb en hoe ik die het beste kan besteden. Ik bepaal de voorwaarden van mijn nieuwe verhaal."
Door het herseninfarct is Van der Pol volledig afgekeurd. Tot maximaal twintig procent mag hij zijn werk als trainer/coach, docent, mediator en theatermaker oppakken. Zijn streven is om één dag in de week acht uur te werken bij een klant. Zo geeft hij masterclasses of traint coaches, mediators en docenten weer zelfregie, persoonlijk leiderschap en goed werknemerschap.
Uitgaan van eigen kracht
Helaas is het werken anders dan voorheen. Aan Van der Pols ogen merk je niet dat hij niet alles ziet. "Zeker in het begin hadden sommige mensen geen vertrouwen meer in mijn werk, alsof door de visuele beperking veel meer is veranderd."
Dat was wel een schok voor Van der Pol. "Je moet dan niet alleen over je eigen beperking heen stappen, maar ook vechten tegen het wantrouwen van anderen." Van der Pol laat zich niet kisten en dat advies wil hij ook aan anderen meegeven. Recent heeft hij nieuwe opdrachten gedaan zonder te vertellen dat hij slechtziend is. "De beperking was niet relevant en had geen invloed op mijn werk. Het ging goed en niemand die iets heeft gemerkt." Hij wil voor iedereen benadrukken: "Laat je niet in een slachtofferrol drukken." Van der Pol gaat uit van zijn eigen kracht. "Ik laat gewoon zien dat ik het kan."
Contact en aanmelden bij Visio
Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal of bent u benieuwd naar de mogelijkheden voor u? Als u belt naar 088 585 85 85 krijgt u iemand van het Cliëntservicebureau aan de telefoon. Hier krijgt u informatie over wat Visio voor u kan betekenen.