Jildou (25) heeft een visuele beperking en vertelt haar indrukwekkende verhaal in Marie Claire.
"In het vliegtuig op weg naar Bali lukte het me maar niet om de ondertiteling van de film te lezen. Het beeld was wazig, de kleuren vaag. Gek. Omdat ik al eens eerder last van migraine had gehad en ik nu ook een beetje hoofdpijn had, dacht ik dat het daarmee te maken had. Eerder op de dag was mijn zicht ook al slecht geweest. Op mijn laatste werkdag voor de vakantie wilde ik bij het maken van de overdracht op kantoor nog wat mails lezen. Dat ging ineens heel moeizaam. Vermoeidheid, dacht ik meteen. Logisch. Ik was net een half jaar fulltime aan het werk als inkoper bij een verzekerings- en pensioenuitvoerder.
Dik 40 uur per week spendeerde ik op kantoor en daarnaast werkte ik thuis nog extra, als ondersteuning voor het sluiten van deals. Ook schreef ik aan mijn afstudeerscriptie voor de Hogere Hotelschool. Mijn vriendin en ik waren net ver- huisd naar het huis dat we hadden gekocht en dan was er nog mijn skatesport roller derby. Het was superdruk.
Raften en een vulkaan beklimmen
De klachten hielden tijdens de vakantie niet op. Ze werden erger. Berichtjes op mijn telefoon waren amper te lezen en hetzelfde gold voor menukaarten in restaurants. Gezichten kon ik van een afstandje ook niet onderscheiden. In paniek was ik toen nog niet. Ik dacht dat het wel weer goed zou komen.
Bovendien ging mijn aandacht voor een groot deel naar onze familie, waarmee ik op vakantie was. Mijn ouders hadden ons meegenomen op deze reis. Mijn vader heeft een ernstig ongeluk gehad en heft zelfs in coma gelegen. Dat is een ontzettend zware tijd geweest. Omdat hij geen herinneringen meer had aan een reis naar Bali met mijn moeder, wilde hij die nu overdoen met haar, mijn zusjes en mij.
Elf keer gevallen door slecht zicht
Dat míj nu iets ernstigs overkwam, kwam geen moment in me op. Na een paar dagen zochten we wel een dokter op. Die schreef me een heel lage dosis prednison voor, omdat ze dacht aan een ontsteking van de oogzenuw. Dat hielp een klein beetje. Een directe aanleiding voor mij om mijn vakantie te onderbreken zag ze nog niet, als ik thuis maar meteen een dokter opzocht. Prima. Ik ging verder met vakantie vieren. Ik raftte. Beklom zelfs nog een vulkaan. Dat ik elf keer viel omdat ik zo slecht zag, daar maakte ik me nog geen grote zorgen over, dat zit ook niet in mijn aard. Ook niet toen ik de levensgrote billboards aan de kant van de weg niet meer kon lezen.
Mijn vriendin, die thuis was gebleven, had veel eerder het gevoel en de angst dat het weleens niet goed zou kunnen komen met mijn ogen. Samen met mijn vader ging ze mee naar het ziekenhuis toen ik weer in Nederland was.
Onherstelbaar beschadigd
Onderzoek op onderzoek volgde. Aan het einde van de dag wist ik nog niks. Maar dat de stemming wat bedrukt werd toen de oogarts binnenkwam, voelde ik wel. Ik schrok. Was het dan zó mis? Hij vertelde dat ze nog niet wisten wat er met me aan de hand was. Dit ziekenhuis kon in elk geval niks meer voor me doen, het moest op universitair niveau worden uitgezocht.
Tijdens tests in het universitair medisch centrum de dagen daarna begon het tot me door te dringen dat er iets heel verkeerd zat. De artsen kwamen ook hier niet veel verder met een diagnose, maar zagen wel dat mijn rechteroog onherstelbaar beschadigd was. Diverse infusen met de maximale dosis prednison verbeterden mijn zicht ietsje. In mijn linkeroog kreeg ik injecties met een ontstekingsremmer om de klachten en het groeien van adertjes die er niet horen, niet te verergeren. Ik bleef voorlopig onder controle. Met mijn vriendin had ik het er vaak over wat de oorzaak kon zijn. Zij probeerde via internet meer informatie te vinden, zonder succes.
Zou ik helemaal blind worden?
Ik ben geen angstig iemand. Maar dat ik misschien helemaal blind kon worden spookte af en toe wel door mijn hoofd. Vaak stelde ik mezelf dan gerust met de gedachte dat ik een goede arts heb, onder controle sta en dat er meteen wordt ingegrepen als er iets gebeurt. Afleiding zoeken is mijn manier om om te gaan met ernstige dingen. Dat deed ik toen mijn vader nog niet bij bewustzijn was en ook toen mij dit overkwam. Mijn gevoel uitschakelen werd mijn overlevingsmodus. Vrienden en familie hadden natuurlijk ontzettend met me te doen.
Niet meegaan in emoties
Zij en mijn vriendin steunden me enorm. Veel mensen vonden het wel bizar dat ik zo nuchter en neutraal in de hele situatie stond. Maar ik kon niet anders. Voor mij heeft het geen enkele zin om mee te gaan in emoties en angst en om me zorgen te gaan zitten maken over hoe mijn oogziekte zich verder zal ontwikkelen.
Natúúrlijk heb ik me in het begin afgevraagd waarom juist mij dit moest overkomen. Ik had eindelijk mijn leven op orde na een zware tijd, was nota bene net aan het afstuderen. Het voelde ontzettend oneerlijk. Maar het is nu eenmaal zo.
Druppels op een lens
Mijn baan was ik binnen twee weken kwijt. Het was onmogelijk om met mijn verminderde zicht het werk te doen onder de hoge druk die ik gewend was. Ik begreep het wel.
Maar het was zuur om mijn laptop te moeten inleveren en mijn laatste project te moeten afronden met een mindere kwaliteit dan ik gewend was. Toch bungelde werk onder aan mijn prioriteitenlijstje. Ik had genoeg aan mijn hoofd en moest mijn weg vinden in een compleet nieuwe situatie.
Cameralens vol druppels
Mijn zicht is nu alweer een tijdje stabiel: 30 procent. Heel grote letters kan ik lezen, maar het is alsof ik door een cameralens kijk die vol druppels zit. De druppels zijn de wazige plekken waaruit het centrale gedeelte van mijn zicht bestaat. Het lijkt een beetje alsof ik blijf hangen bij het scherpstellen, zoals een camera doet. Verder zie ik weinig diepte en heb ik moeite met het inschatten van afstanden.
Af en toe heb ik ongelukjes. Een litteken op mijn arm herinnert me aan een aanvaring met de oven en ook strijken was in het begin geen succes. Vermoeidheid dwingt me om goed na te denken over wat ik wanneer doe. Omdat ik nu ook overgevoelig ben voor fel licht draag ik altijd een speciale bril. Mijn zusjes hebben ’m helpen uitzoeken omdat ik zelf niet kon zien hoe hij stond.
Het afgelopen jaar heb ik wat af gestruikeld en gevallen. Een stok wil ik niet, zo erg is het nou ook weer niet. Ik moet gewoon extra op mijn hoede zijn en veel bewuster lopen. Goed mijn voeten optillen en mijn hoofd erbij houden. Deze week ben ik nog flink onderuitgegaan vanwege het missen van een opstapje.
Andere zintuigen
Om beter met slechtziendheid om te gaan, doorloop ik nu een revalidatietraject bij Visio Het Loo Erf in Apeldoorn. Ik zit vier dagen per week intern en volg verschillende trainingen. Mijn vriendin had er aan- vankelijk wat moeite mee dat ik een groot deel van de week aan de andere kant van het land zou zitten. Maar het is heel goed voor me.
Van een leven met 80 uur werk, studie en sport per week naar niks doen, is een ontzettende omschakeling. Daarom ben ik gaan revalideren. In de maanden dat ik hier nu zit heb ik al braille leren lezen, lessen gehad in mobiliteit, muziek en hand- vaardigheid en ik volg ergotherapie. Ook loop ik bij een psycholoog die helpt bij het verwerken.
Een deel van de trainingen is erop gericht om bij dagelijkse handelingen terug te kunnen vallen op andere zintuigen. Bij het koken zou ik nog wel iets kunnen zien, maar het is vaak beter om je zicht niet te gebruiken. Slecht zien vereist ook een ander gebruik van je computer. Een muis gebruik ik niet meer, wel toetscombinaties. En ik heb spraaksoftware. Gelukkig is er op de smartphone de optie om in- en uit te zoomen zodat ik alles toch kan lezen.
Aan het werk met hulpmiddelen
Ik heb nog een paar maanden revalidatie te gaan en wil in die tijd ook mijn scriptie af hebben en mijn opleiding afronden. Daarna wil ik weer aan het werk. Ik geloof zeker dat dat kan, met speciale software voor slechtzienden, en hoop mijn werk als inkoper weer op te pakken. Met een visuele beperking is veel meer mogelijk dan ik ooit had gedacht. Zo dacht ik dat ik nooit meer ingewikkelde Excel-sheets zou kunnen maken, maar dat gaat me met sneltoetsen prima af.
Hoe beperkt je bent, ligt aan de mate waarin je dat toestaat. Ik merk dat, na een periode waarin ik me wat terugtrok, nu mijn ambities weer boven komen. Ik weet nog niet wat de toekomst me gaat brengen, maar ik heb er wel vertrouwen in. Het komt goed.