Sem werd eind 2003 geboren in China, hij is nu bijna dertien jaar. De eerste 24 maanden van zijn leven leefde hij onder deprimerende omstandigheden in een arm weeshuis in zijn geboorteland. Zijn adoptieouders, Frans en Marjolein, wisten uit het medisch dossier dat het rechter oogje blind was. Over het linker oogje wist men vanuit China niet zo veel te vertellen. Marjolein vertelt het verhaal over Sem’s adoptie, zijn leven als opgroeiend jongetje in Nederland en de begeleiding vanuit Visio:
“Wij als ouders overlegden met elkaar of we het aan zouden kunnen als ons adoptiezoontje helemaal blind zou worden. Beide zeiden we volmondig ja en zo vertrokken we november 2005 naar China om onze zoon voor altijd in onze armen en in ons hart te sluiten. Omdat we meer duidelijkheid wilden over Sem zijn ogen, heeft thuis in Nederland een oogarts in Maastricht zijn oogjes op 2,5 jarige leeftijd onder narcose bekeken. Hij kwam met schokkende bevindingen. In het blinde oogje was niets meer heel, alle onderdelen lagen beneden in de oogkas. Hij wist niet of het ziende oogje het nog een week, een maand of een jaar zou blijven doen. Gelukkig werden dit uiteindelijk negen en een half stabiele jaren. Met behulp van zijn bril bleef Sem twaalf procent zicht houden.
Zicht dankzij kunstlens
Sem zijn ziende oogje heeft meerdere aandoeningen maar de arts in Maastricht gaf aan zeer terug houdend te zijn in een behandeling vanwege de scheurtjes in zijn netvlies, er was te veel risico. Toen jaren geleden zijn blinde oogje zeer pijnlijk werd, gaf de oogarts in Maastricht aan dat dit oogje pas na Sem zijn twaalfde levensjaar verwijderd kon worden. Wij zijn toen via een second opinion in Rotterdam terecht gekomen. Daar ging het natuurlijk ook om Sem zijn ziende oogje. Toen Sem zijn blinde oogje werd verwijderd in 2013, heeft de oogarts een netvliesspecialist naar het ziende oogje laten kijken. Dr. de Faber heeft ons toen laten weten dat het moment dat Sem z’n zicht gevaar liep, hij zou proberen het zicht te redden. Daarbij gaf hij aan dat zolang het zicht twaalf procent bleef, hij geen onnodig risico nam om hem eerder te helpen. Daar daar waren zowel Sem als wij het helemaal mee eens. Sinds mei 2015 ging het zicht echter achteruit en eind december was het drastisch verminderd. Op 28 januari 2016 was het alles of niets. De operatie bleek meer dan geslaagd: Het is een wonder dat Sem nu duidelijk zicht heeft gekregen. Wat zijn zicht gered heeft, is dat het dokter de Faber is gelukt om in dit kwetsbare oog zijn troebele lens te verwijderen en een kunstlens te plaatsen. Het blijft heel onwerkelijk maar super fantastisch!
Wat allemaal wél kan!
Een diepe buiging voor onze lieve Sem, een jongen die zich nooit heeft laten beperken door maar met één oog twaalf procent te kunnen zien. Aan alles deed hij vrolijk mee! Thuis ging het nooit over dingen die hij eventueel niet zou kunnen, we spraken altijd heel positief erover wat hij allemaal kan, en dat is zo veel! Voor Sem zijn ontwikkeling was in zijn vroege kinderjaren het belangrijkste dat hij de trauma’s kon verwerken die hij de eerste twee jaar heeft opgelopen. Er waren veel gedragsproblemen op sociaal-emotioneel gebied. Daar ging onze aandacht naar uit, dat hij zo weinig kon zien, merkten wij in het gezin zelden. Wel was er verdriet over bij Sem, en er kwam een leeftijd dat hij het zelf kon benoemen: ‘Mama ik ben zo verdrietig dat ik zo weinig kan zien’. Gelukkig is hier dank zij dokter de Faber een stabiele verandering in gekomen!
Naar het regulier voortgezet onderwijs
Onze prachtige enthousiaste jongen gaat nu ernstig slechtziend naar het reguliere voortgezet onderwijs! Wij twijfelen er nu helemaal niet meer aan, dit kan Sem allemaal omdat hij het zelf zo graag wil. Maar niemand had gedacht dat hij met iets meer zicht aan het voortgezet onderwijs zou beginnen! Het heeft tijd gekost voordat ons hele gezin echt besefte dat onze lieve Sem nu voortaan helder en duidelijk zonder bril ongeveer 25% kan zien met zijn linker oog! En een bril heeft hij nu alleen om te lezen nodig. Maar voor zowel Sem als voor ons is het enige belangrijke dat hij mag blijven zien, de procenten maken ons niet zo veel uit. Het percentage is met name handig om te benoemen bij het regulier voortgezet onderwijs, zodat de ambulant begeleider van Visio duidelijk kan maken waar Sem mee ondersteund kan worden en zodat er uitleg is voor de klasgenoten en de leerkrachten.
Ontwikkelingsachterstand
Door zijn start in een weeshuis had Sem een ontwikkelingsachterstand. Thuis werkten we vanaf dag één aan zijn verdrietige start door hem altijd een vaste dagstructuur te bieden. Dit gaf Sem veiligheid: Door elke dag te benoemen dat mama en papa hem zien, door elke dag alle dingen samen met hem te doen. Maar na twee jaar thuis, was Sem al vier jaar oud en moest hij dagelijks naar school. Hier liet Sem problemen zien bij het spelen met andere kinderen. Sem was bazig in zijn gedrag, alles en iedereen moest dat doen wat hij wilde en hoe hij het wilde. Ook liet Sem heel druk gedrag zien. Je ziet dit soort gedrag vaak bij kinderen die een onveilige start in het leven hebben gehad. Ze willen de regie in eigen handen houden. Wij waren als ouders heel erg blij dat er ook buiten ons gezin gewerkt kon worden aan de sociaal-emotionele ontwikkeling van onze Sem. Vanaf zijn zevende kreeg Sem dan ook begeleiding bij de dagbehandeling van Visio in Grave. Visio in Grave biedt begeleiding en behandeling aan kinderen met een visuele beperking. Ook geven zij passende zorg aan kinderen die kampen met bijkomende problematiek.
Sociale vaardigheden verbeteren
Vijf jaar geleden kwam Sem voor het eerst in de woensdagmiddaggroep van Visio. Hij ging er spelen, en werd begeleid om de sociale vaardigheden uit te breiden. In overleg werd er elk jaar een behandelplan opgesteld. Daarin werden de individuele doelen en hulpvragen beschreven. Dit vormde het uitgangspunt voor de begeleiding en behandeling door een team van zeer betrokken deskundigen. Wij waren blij dat er langs onze intensieve inzet thuis, het dagelijkse leren op school, ook hier op de groep ruim aandacht kon zijn voor de ontwikkeling van Sem na zijn zware start in China. Wij maakten kennis met de leiding en hadden vertrouwen in hun werkwijze. Zo nodig hadden wij telefonisch contact om met elkaar te overleggen. Soms belde een begeleidster ook om te vragen hoe het ging en had zij een luisterend oor voor ons als ouders. Elk jaar stelden we in onderling overleg het behandelplan voor Sem op, waarbij het overgrote deel van de jaren de sociaal emotionele ontwikkeling voorop stond. Deze uiterst prettige en professionele samenwerking heeft zijn vruchten afgeworpen. Door de jaren heen heeft Sem zich ontwikkeld in alle opzichten, de laatste twee jaar zelfs in een stroomversnelling. Na vijf jaar is het moment aangebroken dat Sem afscheid neemt van Visio in Grave. Hij is vooral de laatste twee jaar ontzettend gegroeid op sociaal-emotioneel gebied en gedraagt zich nu ‘leeftijdsadequaat’.
Op 13 juli 2016 ‘vierde’ Sem zijn afscheid van de woensdagmiddag groep. Hij is er altijd met veel plezier geweest om te spelen en te leren. Samen met zus Trisha, een heerlijk gebakken zebrataart en Sem zijn cadeautjes gingen we naar de groep. De begeleiders kregen van Sem een mok die hij zelf zorgvuldig had beschilderd, gevuld met Milka-chocolaatjes. Samen met de andere kinderen smulden we van de zebrataart. We hebben allemaal van de bijzondere middag genoten. Lieve Lotte, Karin en Amber nogmaals heel hartelijk dank voor de prettige samenwerking, jullie geduld en liefdevolle inzet bij de begeleiding van Sem. We kijken terug op bijzondere jaren waarin onze kanjer Sem zich zo prachtig mocht ontwikkelen. Tot ziens!”
Meer weten over het gezin van Marjolein, Frans, Sem en Trisha? Lees dan meer op
Marjoleins blog.