Norah wordt op driejarige leeftijd gediagnosticeerd met een Cerebrale Visuele Stoornis (CVI), een visuele beperking als gevolg van hersenschade. Moeder Marjoleine Hofland neemt ons mee in het traject van de diagnose en vertelt over de uitdagingen waar Norah in haar dagelijks leven als tiener met CVI mee te maken krijgt.
Wanneer Norah 5,5 maand oud is ontwikkelt ze een waterhoofdje. Ze wordt geopereerd, maar al snel merken haar ouders dat ze zich ineens een stuk minder snel ontwikkelt. “Ze was later met staan en lopen. Vooral haar motorische ontwikkeling ging langzaam, maar ook haar oog-handcoördinatie liep niet lekker”, vertelt Marjoleine.
Het valt op dat Norah mensen niet aankijkt. “Op gegeven moment kwam de vraag of ze autistisch was, maar dat betwijfelden wij.” Vervolgens denken ze dat haar zicht het probleem is. “Er werd plus vijf gemeten en ze kreeg een bril. Toen zei ze ineens: “Hey mama, bomen hebben blaadjes”.”
‘De puzzel werd opgelost bij Visio’
Ondanks de bril is het moeilijk voor Norah om zich visueel ergens op te focussen. Puzzelen en kleuren binnen de lijntjes gaat niet, terwijl haar tweelingzus Sophie dit wel al lang kan. Wanneer Norah 3,5 jaar oud is wordt het gezin doorgestuurd naar Visio. “Toen begonnen een aantal puzzelstukjes in elkaar te vallen, zij dachten dat het weleens CVI zou kunnen zijn.”
Dit moet het gezin verwerken. “Dit gaf heel veel onzekerheden en we beseften niet waar het allemaal invloed op zou kunnen hebben. We vroegen ons af of ze ooit zou kunnen leren lezen en schrijven.” Gelukkig lukt dit met de juiste begeleiding wel. Op het speciaal basisonderwijs leert Norah schrijven in blokletters en krijgt ze aangepaste lesboeken met een groter lettertype. “Ze zat op een geweldige school die hier heel erg voor openstond. De begeleider vanuit Visio was heel betrokken en nam de school bij de hand, dat was geweldig.”
Norah samen met haar tweelingzus
Norah moet harder werken dan leeftijdsgenoten
Nu Norah dertien jaar oud is begint ze zich te realiseren dat zij harder moet werken dan haar leeftijdsgenoten. “Ze is snel moe en moet doordeweeks om 21.15 uur naar bed. Ze vraagt zich af waarom haar klasgenootjes wel tot 23.00 uur berichtjes kunnen sturen in de groepschat. Ik probeer haar dan uit te leggen dat haar hoofd moe is omdat die extra hard moet werken.”
Toch blijft het lastig voor Norah om onder woorden te brengen wat er met haar aan de hand is. “Ze zegt nu: ik kan wel zien, maar mijn hoofd snapt het niet zo snel.” Om dit beter uit te kunnen leggen aan bijvoorbeeld docenten en stagebegeleiders is er samen met Visio een CVI paspoort opgesteld voor Norah. “Daarin wordt per deelgebied beschreven waar ze last van heeft, wat haar grootste uitdagingen zijn en hoe ze daarmee geholpen kan worden.”
Begeleiding van Visio
Een ambulant begeleider van Visio ondersteunt de middelbare school van Norah waar nodig. “Ze kijkt af en toe mee en heeft ook een keer lesgegeven over wat CVI inhoudt.” Oo
k met dingen als verkeersveiligheid en zelfs leren pianospelen schiet Visio Norah te hulp. “De begeleider is er niet alleen voor Norah, maar ook voor ons. Het blijft voor ons als ouders namelijk zoeken of we het wel goed doen en dan is het heel fijn dat we samen kunnen sparren.”
Meer bewustzijn over CVI is volgens Marjoleine van groot belang. “Zodat wij ons kind begrijpen en zodat zij zichzelf beter begrijpt. Al gaat dat al best goed. Nu is het nog belangrijk dat de buitenwereld leert dat mensen met CVI heel kwetsbaar zijn. Het lijkt misschien iets kleins, maar het heeft enorme impact.” Een beetje begrip haalt volgens haar druk weg.
De toekomst
Norah wil later graag met kinderen werken. “Vroeger zei ze altijd: “Ik word dokter en kok en met kerst word ik een engel”.” Daarna bedacht ze dat ze kraamverzorgster wil worden. “Daar is ze op teruggekomen want ze snapt wel dat dat te complex voor haar wordt. Nu denkt ze eraan om op een crèche te gaan werken. Dat ik zie ik wel voor me.”
Toch blijft het lastig om in te schatten hoe de toekomst van Norah eruit zal zien, omdat het per dag wisselend is wat ze aankan. Daar hebben Marjoleine en haar man zorgen over. “We weten natuurlijk niet hoe ze zich verder ontwikkelt en hoe zelfstandig ze wordt, dat brengt veel onzekerheden met zich mee. Zo zal ze nooit auto kunnen rijden en dus altijd afhankelijk blijven van het openbaar vervoer. Maar als de bus niet komt raakt ze in paniek. De CVI heeft op zoveel aspecten in haar leven impact.”
“Als Norah maar goed in haar vel zit”
Het uitgangspunt van haar ouders is altijd geweest dat Norah goed in haar vel moet zitten. “Dat is het belangrijkst. Maar vanuit liefde geven we haar soms ook een extra zetje. We bespreken haar dat ze nou eenmaal harder moet werken dan haar leeftijdsgenoten om dingen te bereiken, ook al is dat niet eerlijk.”
Aan andere ouders wil Marjoleine meegeven om altijd naar hun gevoel te luisteren. “Als je het gevoel hebt dat er iets mis is met je kind, zoek dan hulp. Je gevoel klopt als ouder altijd.”
