Carola Ramakers kwam 25 jaar geleden via Koninklijke Visio in contact met vier andere vrouwen die, net als zij, oogziekte Retinitis Pigmentosa hebben. Vandaag de dag zien ze elkaar nog steeds een keer in de twee maanden en delen ze lief, leed en Limburgse vlaai met elkaar. Ramakers vertelt Visio over hun bijzondere band en waarom het zo fijn is om lotgenotencontact te hebben.
Samengebracht door gespreksgroep Visio
Carola, Annika, Jolanda, Marianne en Lucienne werden 25 jaar geleden samengebracht door Anneke Vleugels, maatschappelijk werker bij Visio. Zij startte een gespreksgroep waar ze alle vijf aan deelnamen waarin erkenning en herkenning centraal stond. De gespreksgroep bestond uit een aantal bijeenkomsten waar specifieke thema’s besproken werden zoals onder andere omgaan met onbegrip, hulp vragen, zingeving en eigenwaarde, omgaan met onzekerheid.
Van links naar rechts: Annika, Jolanda, Marianne, Lucienne en Carola.
Contact houden
“We kwamen via Visio een keer of tien bij elkaar en hebben daarna besloten om het contact voor te zetten. We komen uit verschillende regio's in Limburg, dus we moeten best wel moeite doen om bij elkaar te komen. Maar met onze oogziekte kost zelfs boodschappen doen moeite, dus waarom zouden we die extra energie niet in onze groep steken?", aldus Ramakers
Vleugels schuift nog steeds regelmatig aan, zeker een keer per jaar. “Ze vindt het heel bijzonder dat wij als groep bij elkaar zijn gebleven, en vindt het ook leuk om ons te volgen. Daarnaast is het heel fijn om soms hulpvragen aan haar te kunnen stellen. Zij kan ons meteen doorverwijzen naar de juiste professional.”
Ervaring uitwisselen met lotgenoten
Ervaringen uitwisselen met lotgenoten is belangrijk, volgens Ramakers. “We begrijpen elkaar zo goed. Soms hoef je niets uit te leggen, maar hebben we aan een woord genoeg. Na 25 jaar hebben we zoveel meegemaakt samen; geboortes van onze kinderen, bruiloften, scheidingen, etc. Onze oogziekte is de rode draad die daar doorheen loopt.”
Progressieve oogziekte Retinitis Pigmentosa
De vrouwen hebben allemaal Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogziekte. "Geleidelijk gaat het slechter en wordt je gezichtsveld kleiner. Gaandeweg maak je soms moeilijke periodes mee, wanneer dingen niet meer lukken. Bijvoorbeeld als je moet stoppen met autorijden of niet meer kunt fietsen. Je wordt steeds afhankelijker.”
“Fijn dat iemand weet wat je doormaakt”
Tijdens de bijeenkomsten met Visio zaten alle dames nog in de beginfase van hun oogziekte. “Dan bespreek je met elkaar waar je tegenaan loopt. Bijvoorbeeld dat je niet meer kan werken, of minder mobiel wordt.” Nu helpen de dames elkaar vooral door een luisterend oor te bieden en advies te geven, vaak onder het genot van een punt Limburgse vlaai. “Het is zo fijn dat iemand weet wat je doormaakt. Partners en familieleden hebben wel begrip, maar kunnen het zich toch nooit helemaal voorstellen.”
Revalidatie op Loo Erf
In 2015 revalideerde Ramakers een jaar op Visio Het Loo Erf in Apeldoorn. “Elke revalidant mag een familiedag houden en ouders, partners of andere familieleden uitnodigen. Ik heb toen een vriendinnendag georganiseerd en hen alle vier uitgenodigd. Dat was nog nooit voorgekomen, dat iemand slechtziende vrienden uitnodigde. Naar aanleiding hiervan hebben twee andere vrouwen uit onze groep ook gerevalideerd op het Loo Erf.”
25-jarig jubileum
Hun 25-jarig jubileum laat de groep niet ongemerkt aan zich voorbijgaan. “We willen iets speciaals doen. Eerst dachten we aan een hotel, maar dat is met onze visuele beperking nog best wat uitzoekwerk. Dus hebben we besloten om bij een van de dames thuis te logeren en lekker uiteten te gaan.”