maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om de inhoud af te stemmen op uw wensen, verbeteringen aan te brengen, maar ook om de koppeling met social media eenvoudiger te maken. Lees meer over cookies

Anouk is albino - en daar is ze trots op

Geplaatst op 26-01-2015 - 13:46
‘Mag je wel in de zon?’ Het is een vraag die vaak aan Anouk (17) wordt gesteld. Ze heeft namelijk albinisme, waardoor ze bijna geen pigment heeft. Daardoor heeft ze wit haar en een witte huid, en is ze slechtziend.
 
‘Het viel meteen op hoe bleek ik was en hoe licht mijn haren waren toen ik was geboren. Ik was helemaal lichtblond, terwijl mijn ouders dat niet zijn. Maar er worden wel meer baby's geboren met licht haar die later een andere haarkleur krijgen, dus niemand vermoedde meteen dat ik iets had. Maar al snel bleek ik ook een oogafwijking te hebben. Mijn ogen trilden en ik keek soms scheel. Daarom werd ik uiteindelijk onderzocht en kwam naar voren dat ik albinisme heb. Dit heb ik gekregen, omdat allebei mijn ouders een bepaald gen hebben dat het krijgen van een kindje met albinisme vergroot. Voor mijn ouders kwam dit als een verrassing, want met mijn oudere zus was niks aan de hand.’
 

Beperkt zicht

‘Je wordt met albinisme geboren en je hebt het je hele leven. Het houdt in dat ik bijna geen pigment heb. Dat zorgt ervoor dat er geen kleur in mijn haar of huid zit. Daarom zijn mijn haren wit en is mijn huid bleek. Pigment beschermt je ook tegen de zon, dus ik loop een veel grotere kans om te verbranden. Als ik me in de zomer niet insmeer met factor 50, ben ik binnen een halfuur helemaal rood.

Mensen met albinisme hebben vaak last van hun ogen. Dat heb ik ook. Ik zie ongeveer twintig procent van wat anderen kunnen zien. Ik heb een bril waardoor mijn ogen iets minder trillen, maar die draag ik bijna nooit. Het helpt me namelijk niet om beter te zien. Dus ik zet die bril echt alleen op als ik erg moe ben en mijn ogen iets meer rust wil geven.'
 

Hulp van Visio op school

‘Ik ging gewoon naar een reguliere basisschool, niet naar een school voor mensen die slecht zien. Er werd op de basisschool namelijk rekening gehouden met wat ik had. Zo kreeg ik boeken met grotere lettertypes en werd op het bord gewerkt met krijtjes die ik van een afstand beter kon zien. De leraren werden voorgelicht door Visio, een organisatie die mensen helpt die blind of slechtziend zijn. Zij vertelden hoe ik het beste geholpen kon worden om de ­lessen goed te volgen. Of de leraren werden uitgenodigd om een dagje naar het hoofdkantoor van Visio te komen. Daar kregen ze dan bijvoorbeeld een bril op waarmee ze zagen hoe iemand met mijn zichtpercentage ziet. Dat soort dingen zorgden ervoor dat ze beter rekening konden houden met mij. Alle kinderen op de lagere school wisten ook niet beter dan dat ik slechter zag en vonden dat helemaal niet raar. Ik voelde me hierdoor niet anders en had het naar mijn zin op school.'
 

Pesten

‘Maar zodra ik naar de middelbare school ging, werd ik al snel buiten­gesloten en gepest. Zo werd ik spook of lijk genoemd. Dat deed pijn en ik snapte niet waarom ik eruit werd gepikt om deze dingen. Ik kon daar ­namelijk helemaal niks aan doen. Ik vond het al spannend om naar de eerste klas te gaan, omdat alles anders was en ik nieuwe vriendinnen wilde maken. En nu werd ik ook nog eens gepest. Dit zorgde ervoor dat ik me niet lekker in mijn vel voelde. Ik vertelde thuis aan mijn ouders wat er gebeurde en zij zijn meerdere keren met de school gaan praten om te kijken wat eraan gedaan kon worden. 

Na overleg met mijn mentor besloot ik om mijn klas te vertellen wat ik had. Als ze het begrepen, hoopte ik dat ze zouden ophouden met pesten. Mijn mentor en een begeleider van Visio hebben het samen aan de klas verteld. Na afloop waren klasgenoten wel geïnteresseerd en stelden ze vragen, maar de volgende dag ging het pesten gewoon door. Nu snapte ik al helemaal niet waarom ze het deden. Ik had verwacht dat het vertellen iets meer begrip zou opleveren. Ik probeerde de opmerkingen zo goed mogelijk weg te lachen, maar vanbinnen raakte het me toch.'
 

Begrip

‘In de tweede klas bleef ik zitten. Ik dacht dat ik door mijn nieuwe klasgenoten vast ook gepest zou worden. Maar tot mijn verbazing reageerden zij heel anders op mij. Zij vonden het juist interessant en stelden me allemaal ­vragen over wat ik had. Ik heb een aparte kledingstijl en die vonden zij ook gaaf. Ik werd eindelijk geaccepteerd en dat voelde heel fijn. Ik ben achteraf dus blij dat ik bleef zitten, want sindsdien ga ik met veel plezier naar school. In deze nieuwe klas kan ik erg open zijn over wat albinisme inhoudt, omdat niemand me ervoor veroordeelt. Ik heb bijvoorbeeld een spreekbeurt gehouden waarbij iedereen een bril op kreeg waarmee ze konden zien wat ik zie. Of eigenlijk, wat ik niet zie. Ze schrokken er wel van en vonden het knap dat ik ondanks dat mindere zicht overal zo goed mee omga.'
 

Acceptatie

‘Ik heb mijn albinisme helemaal ­geaccepteerd. Ik vind zelf mijn kleur supermooi, want die is anders dan anderen. Alleen zou het wel fijn zijn als ik een beetje bruiner kon worden. In de zomer zie ik dat mijn vriendinnen mooie bruine benen hebben, dat is voor mij niet haalbaar. Ik heb wel eens een spraytan geprobeerd. Dan spuit je de bruine kleur op, maar dat was geen succes. Mijn benen werden namelijk niet bruin, maar oranje.
Ik heb een jonger zusje dat ook albinisme heeft. Zij kan iets bruiner worden dan ik, dat zou ik ook wel willen. Maar goed, dat zit er voor mij gewoon niet in. Omdat mijn haar zo licht is, kan ik dat wel heel makkelijk verven. Ik heb regelmatig blauwe of roze plukjes in mijn haar en dat staat dan heel leuk. Voor anderen is het toch lastiger om zoiets te doen, aangezien zij hun haar echt moeten ontkleuren.'
 

Trots

‘Wat ik wel gek vind, is hoeveel ­volwassenen me rare vragen stellen. Bijvoorbeeld over waarom ik zo’n lichte huid heb. Ook hoor ik wel eens van vreemden de vraag of ik niet ziek ben. En als mensen horen wat ik heb, hebben ze er vaak meteen een verkeerd beeld van. Zo denken ze dat ik helemaal niet in de zon mag komen of daglicht niet kan verdragen. Dat is onzin, ik moet er alleen voor zorgen dat ik me goed insmeer zodat ik niet verbrand. Verder doe ik gewoon hetzelfde als mijn vriendinnen en ga ik net zo goed naar het strand of lekker in de zon liggen bakken. Als ik me maar goed blijf insmeren, is er niks aan de hand. Desnoods ga ik even in de schaduw liggen, terwijl zij wel in de volle zon blijven. Ik mis hierdoor dus geen leuke uitjes. Albinisme heeft zijn voor- en zijn nadelen, maar uiteindelijk is het iets wat helemaal bij me hoort. Ik ben er eigenlijk juist trots op, want het maakt me uniek.'
 

Albinisme

Albinisme komt voor bij één op de vijftienduizend mensen. Het is een aangeboren, erfelijke aandoening. Mensen met albinisme hebben vaak een heel lichte huid en haarkleur. De ogen zijn extreem gevoelig voor licht en het zicht is beperkt. Visio is een organisatie waar iedereen terecht kan met vragen over slechtziend of blind zijn, dus ook mensen met albinisme. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. 
 

Meer informatie


Bron: Dit verhaal van Anouk is een publicatie uit het meidenblad Girlz (GIRLZ 11, 2014) . Journalist is Michelle Iwema. De foto is gemaakt door Jan Freriks.
 

Reacties

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Abonneer

Visio in de buurt

Brochure

In de brochure Ambulante Onderwijskundige Begeleiding voor leerlingen en studenten met een visuele beperking krijgt u informatie over gewoon naar school, mét begeleiding.