Het Nederlands Herseninstituut is samen met de Oogvereniging Albinisme een onderzoek gestart naar hoe mensen met albinisme slapen. Uit persoonlijke gesprekken blijkt dat er onder hen goede en slechte slapers zijn. Hoe de verhouding is weten we niet. Dit is nog nooit grootschalig onderzocht. Het eerste doel van dit onderzoek is daarom het in kaart brengen hoeveel mensen met albinisme goed en slecht slapen.
Bij de slechte slapers willen we ook proberen te achterhalen wat mogelijke oorzaken zijn. We weten bijvoorbeeld uit onderzoek bij mensen zonder albinisme dat slecht slapen meer voorkomt bij mensen die weinig daglicht zien, of bij mensen met vervelende ervaringen in hun jeugd. Maar we weten nog helemaal niets over mogelijke oorzaken voor slecht slapen onder mensen met albinisme.
Alle volwassenen met albinisme mogen deelnemen aan het onderzoek
En dan niet alleen de slechte slapers, maar juist ook de goede slapers, want deze hebben zonder het te weten het geheim waarmee zij uiteindelijk de slechte slapers kunnen helpen!
Wilt u deelnemen?
Deelname bestaat uit het eenmalig invullen van een aantal online vragenlijsten op het Nederlands Slaapregister. Deze vragenlijsten zijn toegankelijk gemaakt voor slechtziende mensen en getest door het kernteam van de Oogvereniging Albinisme. Hun ervaringen zijn gebruikt om de vragenlijsten verder te verbeteren.
Nadat u een account heeft aangemaakt, krijgt u toegang tot de vragenlijsten.
De controlegroep
Om te kunnen onderzoeken of en waarom mensen met albinisme slechter slapen dan mensen zonder albinisme, maakt het onderzoeksteam gebruik van een zogenaamde controlegroep. Deze bestaat uit personen zonder albinisme uit de omgeving van de deelnemer met albinisme. Het gaat dus om partners, vrienden en bekenden, maar het mogen geen mogen geen bloedverwanten zijn.
Hoe kan de controlegroep deelnemen aan het slaaponderzoek?
U wijst dus één of twee mensen uit je omgeving aan om deel te nemen aan het onderzoek. Ook deze personen maken gebruik van de link in de gele balk in dit nieuwsbericht en ook zij maken een account aan. Zorg dat deze mensen uw mailadres kennen, want daar wordt naar gevraagd.
Vervolg
Zodra we iets meer weten over mogelijke oorzaken van slecht slapen, gaan we proberen de volgende stap te maken: gericht behandelen. Doe mee en maak een verschil, want zo vaak vindt er geen onderzoek plaats op het gebied van albinisme
Meer informatie
Beloning
Na het invullen van alle vragenlijsten maken alle deelnemers kans op een bol.com-cadeaubon van €25.