Mads (14)

"Ik blijf het proberen, tot ik het kan."

Naar de top, ook zonder zicht. Voor Mads Tigchelaar (14) is dat geen droom, maar iets waar hij elke dag aan werkt. Met voetbal, judo, mountainbiken, skiën, klimmen en bergwandelingen laat hij zich door weinig tegenhouden in zijn sportieve ambities. Ook niet door zijn blindheid. Met sport verlegt hij zijn grenzen én zet hij zich in voor een bijzonder doel. Samen met zijn moeder Linda loopt hij op 18 juni de Tour du ALS om geld in te zamelen voor onderzoek naar de dodelijke zenuw-spierziekte.

Blijven proberen

Al van kleins af aan zoeken de ouders van Mads naar manieren om hem mee te laten doen met spel en sport. Vanwege zijn aandoening anoftalmie, is hij geboren zonder oogbollen en dus altijd blind geweest. Daardoor ervaart Mads zijn beperking zelden als een reden om iets niet te doen. “Mijn instelling is: ik blijf het proberen, tot ik het kan. Of totdat het tegendeel is bewezen”. Dat het vaak langzaam of in kleine stappen gaat, maakt hem niet uit. “Sinds kort ben ik met mijn ouders aan het mountainbiken op een tandem. Het is geen moeilijk parcours, maar we fietsen toch mooi samen zo’n berg op”. Zijn moeder vult aan dat op tijd om hulp vragen ook van belang is: “De ander hoeft het dan niet over te nemen, maar stapsgewijs hem de goede richting op helpen is genoeg”. Mads is blij met het doorzettingsvermogen dat hij door zijn instelling heeft opgebouwd. Door het sporten ontmoet hij andere jongeren met een visuele beperking met dezelfde houding.

Van veel sporten bestaan er al varianten voor mensen met een visuele beperking. “Als je een sport bedenkt die je kind wil beoefenen, is er waarschijnlijk al een club voor”, vertelt moeder Linda. Wel moeten ze er wat verder voor reizen dan de meeste ouders. Mads zit op een vereniging voor aangepast voetbal, maar er is bijvoorbeeld ook “blind baseball” voor kinderen. Op Multisportdagen kunnen kinderen als Mads aangepaste sporten uitproberen.

Meedoen aan reguliere sport

Mads doet ook aan sport en spel met ziende kinderen. Zo heeft hij op judo gezeten bij een vereniging in de buurt, met kinderen uit zijn wijk. Dat vraagt wel om meer voorbereiding vanuit de ouders, vertelt moeder Linda. “Je moet wat meer doorspreken met de trainers vooraf, zodat ze voorbereid zijn op zijn beperking. Maar vaak komen ze er gaandeweg achter wat werkt. Ook omdat Mads prima zelf kan vertellen wat hij nodig heeft en wat hij kan.” Om de gehele sportbeleving te hebben, attendeerde ze de coach er nog wel even op dat Mads ook gewoon kan helpen met opruimen en andere klusjes, vertelt moeder Linda met een knipoog.

In het sporten en bewegen kan Mads zijn energie kwijt, leert hij nieuwe dingen en maakt plezier. De sociale contacten die hij er aan overhoudt zijn waardevol. En het sporten bij een reguliere vereniging helpt ook het ongemak van anderen verminderen. De kinderen die met hem sportten ervaren hoeveel hij gewoon zelf kan en hoe normaal ze met hem kunnen omgaan. Voor de sfeer of voor zijn sportbeleving zegt Mads dat er geen verschil is tussen sporten met alleen teamgenoten met een visuele beperking, of een gemengd team.

Als advies aan anderen beschrijft hij zijn eigen houding: “Ik ben het gewend om een oplossing te moeten vinden als ik iets wil, wat niet zomaar lukt zonder zicht. Ik wil altijd doorzetten en het helpt dat ik erin word gestimuleerd door mijn omgeving. Dat gun ik iedereen.”

Tour du ALS

Dit jaar staat er een bijzondere sportieve uitdaging gepland: voor de tweede keer meedoen aan de Tour du ALS. Een sponsorloop van 22 kilometer naar de top van de Mont Ventoux. Zeven jaar geleden is zijn oma overleden aan ALS. Dus voelt hij als geen ander de noodzaak om meer onderzoek naar de zenuw-spierziekte te laten doen. Op dit moment zijn er nog geen behandelingen mogelijk om de ziekte te genezen. Mads hoopt dat er met meer onderzoek, in de toekomst geen mensen meer aan overlijden.

Oriënteren

De grootste uitdaging tijdens het wandelen in de bergen is het oriënteren. Hij loopt vrij of met een taststok, afgewisseld met lopen met een lint dat hem verbindt met moeder Linda. Het voortdurend moeten aftasten en inschatten zorgt ervoor dat het bergwandelen niet alleen lichamelijk maar ook mentaal vermoeiend is. Zowel zijn concentratievermogen als zijn conditie, balans en kracht worden aangesproken. Het kan fijn zijn om even te “leunen” op zijn moeder, zoals hij al deed toen hij als kind in de bergen ging wandelen. Maar na een tijd heeft hij juist behoefte om weer even los te lopen en zelf te oriënteren. Ook gaan ze net als de vorige keer bij aankomst het parcours verkennen, zodat ze beide beter kunnen inschatten hoe de ondergrond gaat zijn en waar de moeilijke stukken zitten. Onderweg beschrijft zijn moeder de bijzondere uitzichten. Mads gebruikt juist zijn andere zintuigen meer. “Dan hoort hij ergens een vogel, of ruikt hij een dennenbos. En dan besef je hoeveel wij met zicht bezig zijn”, vertelt zijn moeder.

De top bereikt

Bij zijn eerste Tour du ALS voelde Mads de vermoeidheid bijna niet, omdat hij zo’n duidelijk doel voor ogen had: de top bereiken. De sfeer tussen de deelnemers, van daadkracht en saamhorigheid, sleepte hem er ook doorheen. Eenmaal aangekomen op de top kwam de ontlading. Ontzettend trots voelde hij zich, maar ook wat beduusd en ingetogen door de vermoeidheid. Een groep Nederlandse mariniers die een collega aan ALS verloren liepen ook mee. Spontaan overhandigden zij Mads na de finish een speciale munt voor dapperheid. Een bijzonder gebaar, ook al kwam dat besef vanwege alle indrukken wat later. Na afloop nemen Mads en zijn moeder nog een moment om stil te staan bij de persoon voor wie ze het allemaal doen: zijn overleden oma. Ze nemen weer een kokertje met haar as mee en strooien dat uit op de berg.

Mads hoopt dat zoveel mogelijk mensen hem willen sponsoren, om samen met alle andere deelnemers ALS de wereld uit te helpen. Je kunt hem steunen via: Blind naar de Top