Emelie (16)
“Bij alles wat ik weer onder de knie kreeg, dacht ik: dit kan dus óók gewoon.”
Toen Emelie (16) op haar twaalfde te horen kreeg dat ze een hersentumor had, stond haar wereld op zijn kop. Met positiviteit en veerkracht vertelt ze hoe ze leert leven met een visuele beperking en hoe ze blijft geloven in wat wél kan.
Een slechte film
Het nieuws sloeg in als een bom. “We zaten in een klein kamertje, de dokters kwamen binnen en mijn vader trok me meteen op schoot. Ze zeiden: ‘We hebben slecht nieuws’. Het voelde alsof ik in een slechte film zat,” vertelt Emelie.
Al een tijd eerder merkten Emelie en haar ouders dat er iets niet klopte. “Mijn groei stond stil en mijn puberteit kwam niet op gang. ’s Nachts had ik soms hevige hoofdpijn en moest ik regelmatig overgeven. Toen werd ook mijn zicht ineens slechter.” Uiteindelijk leidde dit tot een bezoek aan de huisarts en vervolgonderzoeken, waarna de diagnose al snel werd gesteld."
Leren omgaan met een visuele beperking
De gevolgen van de tumor zijn groot: Emelie is bijna volledig blind. “Ik zie nu nog maar twee tot drie procent,” legt ze uit. Toch heeft ze haar situatie stap voor stap leren accepteren.
“In het begin, toen ik in het ziekenhuis lag, waren we vooral bezig met mijn ziekte en hoopten we dat mijn zicht na verloop van tijd nog deels zou terugkeren. Dat bleek helaas niet het geval, waardoor ik pas later leerde omgaan met mijn zichtverlies.”
Emelie heeft leren lopen met een stok, braille leren lezen en werkt met spraaksoftware op haar telefoon en laptop. “Bij alles wat ik weer onder de knie kreeg, dacht ik: dit kan dus óók gewoon.” Ze is trots op wat ze heeft bereikt. “Het mooiste vind ik dat ik doorzet en niet in de put ga zitten.”
Genieten op de piste
Skiën is een van Emelie’s grote passies. Sinds haar vierde gaat ze elk jaar op skivakantie en ook nu geniet ze ervan, zij het op een andere manier.
“Mijn moeder of vader skiet voor mij uit, terwijl ik een paar meter achter hen aan volg. Daar zie ik nog net genoeg voor. We dragen oortjes met microfoons om te kunnen communiceren. Het eerste moment dat ik weer op de ski’s stond was magisch. Nu geniet ik er extra van, net als mijn ouders, die zien hoe gelukkig het me maakt.”
Rust en overzicht op school
Emelie zit momenteel in haar examenjaar havo. Ze heeft een maatwerkrooster, zodat ze in haar eigen tempo kan leren. Haar schooldagen zijn aangepast aan wat zij nodig heeft.
“Ik doe mijn examenjaar in twee jaar. Dit jaar leg ik examen af in scheikunde, biologie, beeldende vorming en kunstgeschiedenis. Volgend jaar doe ik Nederlands, Engels, aardrijkskunde, wiskunde A en mijn profielwerkstuk. Soms mag ik wat eerder weg of later beginnen, dat geeft rust en overzicht.”
De begeleiding van Visio speelt hierbij een belangrijke rol. “Mijn ambulant onderwijskundig begeleider helpt zowel de docenten als mij om alles goed te regelen. We hebben regelmatig overleg met school en mijn ouders, zodat iedereen weet wat er nodig is. Dankzij deze begeleiding kan ik op mijn eigen school blijven en later een studie volgen.”
Kiezen voor wat wél kan
Ondanks alles straalt Emelie enorm veel positiviteit uit. “Ik ben pas zestien en ik heb nog heel veel jaren voor me. Dan ga ik niet in een hoekje zitten huilen,” zegt ze. Ze richt zich vooral op wat wél kan. “Ik kan er maar beter het beste van maken. Er is zoveel meer mogelijk dan je denkt.”
Door goed voor zichzelf te zorgen, kan Emelie er ook zijn voor anderen. Daarom is zij dit jaar het gezicht van De Ochtendrun van Radio 538 op 14 maart, waaraan ze zelf ook zal deelnemen. “Ik wil iets terugdoen voor het Prinses Máxima Centrum. Het ingezamelde geld gaat naar apparaten die diagnoses sneller en beter mogelijk maken voor kinderen die, net als ik, hulp nodig hebben. Daarbij telt elke minuut.”
Er zijn altijd mogelijkheden
Haar boodschap aan jongeren die plotseling met een visuele beperking te maken krijgen is duidelijk: houd vol, zoek steun en richt je op wat wél kan. “In het begin zal het zwaar zijn, maar je leert ermee leven. Praat er veel over en maak het bespreekbaar. Zo ontdek je dat er altijd mogelijkheden zijn.”
