Bregje (50)
“Deze keuze maakten we óók voor onszelf.”
Bregje (50) is getrouwd met Jeroen. Samen hebben zij vier dochters. De jongsten zijn de tweeling Isabel en Valerie (14), die al na zes maanden zwangerschap werden geboren. Isabel woog bij haar geboorte slechts 780 gram. Door complicaties van de vroeggeboorte liet het netvlies in haar beide ogen los. Ondanks meerdere operaties verloor zij haar zicht en werd ze volledig blind.
Hoewel Isabel geen officiële autismediagnose heeft, merkt Bregje dagelijks hoe gevoelig haar dochter is voor prikkels. “Geluiden komen hard binnen. Ze heeft veel behoefte aan herhaling en vaste patronen. Dat geeft haar houvast.” Isabel kan niet zelfstandig eten en is niet zindelijk. De zorg voor haar is intensief.
De stap die alles veranderde
Tot haar elfde woonde Isabel thuis. Vanaf haar vijfde ging ze af en toe logeren bij Visio De Blauwe Kamer in Breda. Eerst eens per maand, later steeds vaker. Wat begon als een voorzichtige stap, groeide uit tot een vertrouwde plek.
“Die eerste keer logeren is een strijd in je hoofd én in je hart,” vertelt Bregje. “Je vraagt je constant af: kan dit wel? Kan zij dit aan?”
De beslissing om Isabel uiteindelijk op de woongroep te laten wonen, was geen keuze uit gemak. “Thuis hielden we het niet meer vol. We liepen continu op onze tenen en leefden in spanning. Mensen denken vaak dat je zo’n keuze alleen voor je kind maakt, maar we deden dit ook voor onszelf.”
Sinds december 2023 woont Isabel op De Blauwe Kamer, een plek waar mensen met een visuele én verstandelijke of andere bijkomende beperking kunnen wonen, leren, werken en meedoen aan activiteiten in een groene omgeving. Dat blijkt de juiste keuze. “Ze heeft het er enorm naar haar zin,” vertelt Bregje. “Eens in de drie à vier weken komt ze een dag naar huis. Dat vindt ze fijn, maar om vier uur ’s middags zegt ze steevast: ‘Ik wil naar Breda!’ Dat is haar thuis.”
Goed-leven-gesprekken
Een belangrijk onderdeel van het wonen bij Visio is het jaarlijkse goed-leven-gesprek. Daarin staan niet de zorgplannen centraal, maar de vraag: Wat maakt het leven betekenisvol en prettig?
“Alleen al die naam raakte me,” zegt Bregje. “Je praat niet over protocollen, maar over hoe je samen een zo goed mogelijk leven creëert.”
De gesprekken leveren soms verrassende inzichten op. Tijdens het logeren bleek Isabel volledig te ontspannen van huifbedrijden. Dat groeide uiteindelijk uit tot paardrijden. “Ik was eerlijk gezegd best sceptisch,” geeft Bregje toe. “Maar de begeleiders zeiden: we proberen het gewoon. En ze genoot zó. Ze kijken echt naar wat wel kan.”
Voor Bregje en haar man betekenen de goed-leven-gesprekken ook iets anders: leren loslaten. “Wij doen als ouders al een stap terug op een leeftijd waarop je dat normaal nog niet hoeft te doen. Juist daarom helpen deze gesprekken ons om de zorg met vertrouwen over te dragen.”
Gezien worden
Wat Bregje vooral ervaart bij de begeleiders van Visio is aandacht: voor Isabel, maar ook voor hen als ouders.
“Isabel is heel duidelijk over wie ze fijn vindt in de begeleiding en wie niet,” zegt ze glimlachend. “Soms denk ik: degene die ze lastig vindt, is waarschijnlijk degene die haar het meest uitdaagt. En dat is juist heel waardevol.”
Ook bij de overgang van logeren naar wonen voelde ze zich gehoord. “De overdracht was zó liefdevol. Er werd echt tijd voor ons genomen. Dat gaf veel vertrouwen.”
Ruimte voor jezelf
Inmiddels weet Bregje hoe belangrijk het is om goed voor zichzelf te zorgen. “Ik heb rust en ruimte nodig om op te laden. Thuis voeren we ook ons eigen goed-leven-gesprek. Mijn man en ik ondernemen samen dingen, maar ik ga ook regelmatig alleen iets doen met een vriendin. Dat is geen luxe. Dat is noodzakelijk.”
Wat Visio voor haar betekent? Ze hoeft er niet lang over na te denken. “Alles. Zonder Visio zou mijn wereld kleiner zijn. Dankzij hen heb ik vrijheid teruggekregen. En juist die vrijheid maakt het mogelijk om er écht te zijn. Voor Isabel. En voor mezelf.”