Ziekte van Leber (LHON)

Leven met de ziekte van Leber geeft plotseling nieuwe uitdagingen op het gebied van zien. Lezen, gezichten herkennen of het gebruik van je smartphone zijn vaak in korte tijd lastiger geworden.

Er zijn verschillende mogelijkheden om hiermee om te leren gaan. Visio kan je ondersteunen met advies, praktische oplossingen en hulpmiddelen die passen bij jouw situatie.

De ziekte van Leber, ook wel Leber Hereditaire Optische Neuropathie (LHON) of Leber Opticus Atrofie (LOA) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. Bij de ziekte van Leber werken de zenuwcellen in de oogzenuw minder goed.

Bij LHON merk je vaak heel plotseling of binnen korte tijd een vermindering van je centrale zicht. Hierdoor wordt het moeilijker om details te zien, gezichten te herkennen of te lezen. Meestal begint dit in één oog, waarna het andere oog snel volgt.

Goed om te weten: de naam “ziekte van Leber” wordt soms ook gebruikt voor Amaurosis Congenita van Leber (LCA). Dit is echter een andere oogaandoening dan LHON, met andere kenmerken en een andere oorzaak.

De gevolgen van de ziekte van Leber verschillen per persoon. Omdat vooral je centrale zicht wordt aangetast, kunnen activiteiten waarbij je details moet zien lastiger worden. Bijvoorbeeld:

• lezen van tekst, zowel op papier als op een beeldscherm;

• herkennen van gezichten;

• autorijden;

• volgen van onderwijs of een studie;

• uitvoeren van je werkzaamheden;

• gebruikmaken van een smartphone, computer of andere digitale middelen.

Voor onderzoek, diagnose en eventuele behandeling kun je terecht bij een oogarts of een gespecialiseerd ziekenhuis. Het is belangrijk om veranderingen in je zicht altijd met een oogarts te bespreken. Soms is er een medische behandeling mogelijk, om je zicht te stabiliseren en heel soms te verbeteren. De oogarts kan je hierover informeren en samen met jou bekijken wat in jouw situatie mogelijk is.

Doordat het zicht in korte tijd slechter is geworden, is het belangrijk om te kijken hoe je dagelijkse activiteiten zo makkelijk mogelijk kunt doen. Dat zal anders zijn dan je eerder gewend was. Daarbij kan Visio je ondersteunen.

Door LHON worden dagelijkse activiteiten anders dan je gewend was. Samen met deskundigen van Visio kijk je welke oplossingen en hulpmiddelen jou kunnen helpen in het dagelijks leven.

We kunnen je bijvoorbeeld helpen met:

• hulpmiddelen voor lezen, tv-kijken en beeldschermgebruik;

• tips en training voor het gebruik van smartphone, tablet en computer;

• ondersteuning op school, tijdens een studie of op het werk;

• advies en training bij reizen en je weg vinden;

• praktische tips voor thuis en onderweg.

Nu al zelf aan de slag? Je vindt veel handige tips op het Visio Kennisportaal. Ook kun je terecht op een inloopspreekuur bij jou in de buurt, of bekijk een webinar.