Syndroom van Usher

Heb je gehoord dat jij of iemand in je omgeving het syndroom van Usher heeft? Het zicht en gehoor nemen dan langzaam af, soms speelt ook het evenwicht een rol. Dit kan vragen geven over het dagelijks leven. Bij Visio kijken we samen naar wat wél mogelijk is binnen jouw mogelijkheden.

Usher is een erfelijke aandoening waardoor gehoor en zicht geleidelijk achteruitgaan. Soms is er ook sprake van problemen met balans. In Nederland leven ongeveer 600 mensen met deze aandoening.

Verschillende typen Usher

Er zijn drie typen van het syndroom van Usher. Het type bepaalt hoe en wanneer gehoor, zicht en evenwicht veranderen:

Er zijn drie typen, die bepalen hoe en wanneer je gehoor, zicht en evenwicht veranderen:

• Type I: doof geboren, moeite met lopen of rennen, vaak al vroeg problemen met zien.

• Type II: slecht gehoor, goed evenwicht, zichtproblemen ontstaan meestal rond de puberteit.

• Type III: geleidelijke achteruitgang van gehoor en zicht, soms balansproblemen.

Wat jouw mogelijkheden zijn en welke ondersteuning je nodig hebt, verschilt per persoon en type Usher.

Het syndroom van Usher kan veel aspecten van je leven beïnvloeden. Niet alleen horen en zien, maar ook je energie en zelfvertrouwen. Misschien herken je dit:

• moeite met gesprekken volgen in drukke ruimtes;

• sneller struikelen of merken dat je zicht “smaller” wordt;

• minder zien in het donker;

• onzeker voelen bij nieuwe situaties of bij oversteken;

• vragen over werk, school of hobby’s en hoe je die kunt blijven doen.

Er zijn veel manieren om actief en prettig te blijven leven, ondanks deze uitdagingen.

Het syndroom van Usher is helaas nog niet te genezen. Je oogarts en KNO-arts bekijken welke zorg past, zoals gehoorapparaten, implantaten of hulpmiddelen voor beter zicht. Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen, bijvoorbeeld gentherapie.

Leven met Usher kan soms best een uitdaging zijn. Bij Visio bieden we verschillende mogelijkheden om hiermee om te leren gaan. Je kunt zelf aan de slag met handige tips uit het Visio Kennisportaal, een inloopspreekuur bezoeken of onze webinars volgen over praktische hulpmiddelen en vaardigheden.

Daarnaast bieden we meer persoonlijke begeleiding, zoals:

• training in veilig bewegen en gebruik van gehoor en zicht;

• advies en begeleiding bij school, studie of werk;

• oefeningen en hulpmiddelen om zelfstandigheid te vergroten;

• gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog over vragen of onzekerheden.

Ons doel? Jou laten zien wat wél kan binnen jouw mogelijkheden. Zodat je met vertrouwen kunt leven met het syndroom van Usher.