Retinitis pigmentosa (RP)

Heb je retinitis pigmentosa (RP), of leef je er al langer mee? Je zicht verandert dan langzaam: zien in het donker wordt lastiger, fel licht kan hinderlijk zijn en details verdwijnen soms.

Bij Visio kijken we samen naar wat voor jou werkt. We luisteren, denken mee en helpen je ontdekken hoe jij kunt omgaan met RP.

Retinitis pigmentosa, ook wel retinopathia pigmentosa of RP genoemd, is een erfelijke aandoening van het netvlies. Dat deel van je oog vangt licht op en stuurt signalen naar je hersenen. Bij RP werken de lichtgevoelige cellen steeds minder goed. Daardoor wordt zien in het donker bijvoorbeeld moeilijker, je gezichtsveld kleiner en fel licht soms hinderlijk.

De veranderingen gaan meestal langzaam, waardoor je stap voor stap hiermee kunt leren omgaan.

Veranderingen in je zicht kunnen invloed hebben op alles wat je doet, van werken of leren tot reizen en sporten. Misschien merk je dat je:

• moeite hebt om je te oriënteren in het donker of bij weinig licht;

• minder goed gezichten herkent of details ziet;

• meer inspanning nodig hebt om te lezen, tv te kijken of je hobby’s te doen;

• last hebt van fel licht;

• je soms onzeker voelt in drukke of onbekende omgevingen.

Ook al verandert je zicht, er blijft veel mogelijk. Met hulpmiddelen, slimme technieken en eventueel begeleiding kun je vaak meer dan je denkt. Het gaat erom wat voor jou werkt en wat jij nodig hebt om je leven fijn in te richten.

Hoewel er nog geen genezing is voor alle vormen van retinitis pigmentosa, wordt er intensief onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.

Gentherapie is hierbij een veelbelovende ontwikkeling. Voor patiënten met een zeldzame vorm van RP (met mutaties in het RPE65-gen) is er al een gentherapie goedgekeurd, die ook in Nederland wordt aangeboden. Daarnaast zijn er voor andere genetische vormen van RP studies bezig, om de veiligheid en effectiviteit van nieuwe gentherapieën te testen. Jouw oogarts kan je hierover meer vertellen.

Daarnaast bestaan er veel praktische oplossingen die je kunnen helpen. Denk aan speciale brillen, lichtfilters of hulpmiddelen zoals loepen en spraaksoftware. Ook kleine aanpassingen in verlichting of werkhouding kunnen helpen.

Bij Visio kijken we samen naar wat jij nodig hebt. Soms helpt een tip of advies al veel. Bezoek bijvoorbeeld het Visio Kennisportaal of stel je vraag tijdens een Visio-inloopspreekuur.

Wil je meer persoonlijke ondersteuning, dan maken we samen een plan dat past bij jouw situatie en doelen. We kunnen je helpen met:

• oefeningen en training voor lezen, koken, hobby’s of werk;

• advies over hulpmiddelen zoals loepen, spraaksoftware of verlichting;

• tips voor omgaan met donker en fel licht;

• ondersteuning bij school, werk of dagelijkse activiteiten;

• gesprekken en coaching om zelfvertrouwen en zelfstandigheid te vergroten.

Samen ontdekken we welke mogelijkheden jij hebt om zo prettig mogelijk te leven met retinitis pigmentosa.