Onderstaand artikel verscheen maart 2024 in maculaVisie, het informatieblad van de
MaculaVereniging.
De diagnose leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is ingrijpend. Hoewel behandeling vaak mogelijk is, blijft het toekomstbeeld achteruitgaand zicht en vaak ook een verlies van functies, mogelijkheden en vaardigheden, ook wel ‘levend verlies’ genoemd.
Mensen met LMD krijgen een medische behandeling en eerste informatie vanuit de poli oogheelkunde, maar missen vaak begeleiding of ondersteuning op het verliezen van een stuk sociaal leven, werk of hobby. Terwijl de behoefte aan ondersteuning op deze thema's groot is.
Begin 2022 zijn expertisecentra voor mensen met een visuele beperking, waaronder Koninklijke Visio en Bartiméus, gestart met een verbetertraject van goede zorg voor mensen met LMD. Een deel van dit traject ligt bij de reguliere oogheelkunde, zoals diagnostiek en de medische behandeling, maar voor een analyse van de huidige zorg werken de Oogvereniging, de Maculavereniging, Visio en Bartiméus samen. Met als doel? “De zorg voor mensen met achteruitgaand zicht als gevolg van LMD verbeteren, gericht op zo lang mogelijk behoud van kwaliteit van leven”, aldus Visio en Bartiméus.
Behoud van kwaliteit van leven
Visio en Bartiméus: “Voordat iemand volgens de richtlijnen doorverwezen wordt naar ondersteunende revalidatiezorg, is vaak in de voorafgaande periode al sprake van verminderde kwaliteit van leven, verdere achteruitgang of zelfs verlies van functies. Te vaak denken mensen met LMD dan: ‘had ik maar eerder geweten dat er een plek is waar ik terecht kan met mijn vragen’. Het is daarom belangrijk om niet alleen te kijken naar de formele doorverwijscriteria, maar ook naar de invloed van verlies van visus op de kwaliteit van leven. Verwijzers en expertisecentra moeten elkaar daar steeds beter in vinden.”
En precies daarop richten de expertisecentra zich in dit verbetertraject. Het eerder bereiken van de patiënt, liefst direct na de diagnosestelling, of wanneer maculadegeneratie al in de familie voorkomt. Visio en Bartiméus richten zich op vroegadvisering en preventie, en het daardoor waar mogelijk voorkomen van vastlopen of onnodig inleveren op kwaliteit van leven. Dit onder andere door al inzicht te geven in de revalidatiemogelijkheden en begeleiding tijdens het behandeltraject.”
Informatiespreekuur in het Ziekenhuis
In ziekenhuizen vinden zogeheten Low Vision en Revalidatie Spreekuren (LVRS) plaats, georganiseerd door Visio, Bartiméus, en een hulpmiddelenspecialist. Voor het bezoeken van het spreekuur is een verwijzing van de oogarts nodig, en wordt de persoon op afspraak uitgenodigd. Het spreekuur bestaat uit twee delen:
Het low vision onderzoek
De low vision specialist kijkt of iemand mogelijk gebaat is bij het gebruik van een hulpmiddel om die dingen te blijven doen of weer te gaan doen waarin hij nu beperkt wordt door het gezichtsvermogen. Het hulpmiddel kan wanneer gewenst direct aangemeten en besteld worden.
Vragen over leren omgaan met slechtziendheid
Een visuele beperking kan alledaagse activiteiten, zoals het huishouden of werken, minder vanzelfsprekend maken. Tijdens het informatiespreekuur is volop ruimte om vragen te stellen over het leren omgaan met slechtziendheid én wordt gekeken naar de mogelijkheden voor verdere ondersteuning. De bezoeker van het spreekuur bepaalt natuurlijk zelf of hij gebruik wil maken van ondersteuning.
Voorkomen zoektocht patiënt
Visio en Bartiméus delen kennis met (zorg)professionals om te voorkomen dat mensen zelf moeten zoeken naar hulp en ondersteuning en de professionals voor een natuurlijke overgang kunnen zorgen. Het voorliggend veld van arts-assistenten, praktijkondersteuners van de huisarts, thuiszorgmedewerkers, andere professionals en mantelzorgers kunnen mensen met LMD al ondersteunen. “Inrichten van de zorg voor de revalidatie, het liefst direct binnen en direct volgend op de oogheelkundige zorg zelf. Met als doel zo lang mogelijk, en zoveel mogelijk behoud van kwaliteit van leven, een zo snel mogelijke inzet van ondersteuning en hulpmiddelen, waardoor een grotere zorgvraag kan worden voorkomen,” aldus Visio en Bartiméus.
Ook een gezonde leefstijl en gebruik van voedingssupplementen kan hieraan bijdragen. Roken en alcohol blijven risicofactoren en verergeren de oogaandoening. Op langere termijn dragen alle verbeteringen bij aan minder gezichtsbeperkingen en een betere kwaliteit van leven. En daar dragen Visio en Bartiméus graag een steentje aan bij.
