Een kind dat op het schoolplein zijn moeder niet herkent. Of een kind dat wel kan lezen, maar niet goed kan ontdekken wat er op het plaatje in het boek te zien is. Of wanneer je niet ziet dat het water over de rand gaat als je een glas thee vult. Dat zijn voorbeelden die promovendus Ymie van der Zee vertelt aan de jongens en meisjes bij wie ze onderzoek doet. Het begrip cerebrale visuele functiestoornissen (CVI) bij kinderen met hersenschade is lastig, niet alleen voor de kinderen zelf, maar ook voor de mensen om hen heen. “Ik leg hen altijd uit dat sommigen slechtziend zijn omdat de ogen niet goed werken, maar ook dat dit kan gebeuren doordat de hersenen zijn beschadigd of anders werken.”
Meer kinderen doorverwijzen
Op 15 mei promoveert Ymie van der Zee, gedragswetenschapper bij Visio in Rotterdam, aan het Erasmus MC in Rotterdam. Met haar onderzoek wil ze aandacht vragen voor de visuele waarneming van kinderen met hersenschade. Bij de start van het onderzoek was er in de zorg met name aandacht voor kinderen met een lage gezichtsscherpte en een klein gezichtsveld. De criteria om iemand door te verwijzen naar bijvoorbeeld Visio voor gespecialiseerd diagnostisch onderzoek volstonden niet. Kinderen met CVI zijn namelijk niet altijd in de klassieke zin slechtziend, dat wil zeggen: ze hebben niet altijd een lage gezichtsscherpte of een beperkt gezichtsveld.
“Er zijn gelukkig nieuwe verwijscriteria in ontwikkeling. Van de kinderen met een verhoogd risico op CVI die ik heb onderzocht zou 29% zijn doorverwezen met de oude criteria”, zegt ze. “Met nieuwe criteria zou dat mogelijk 67% kunnen zijn.”
Niet kunnen herkennen wat je ziet
Van der Zee geeft een voorbeeld. ”Als je als goedziende naar een Chinees teken kijkt, zie je het teken scherp, maar je weet absoluut niet wat het betekent”. Je moet extra moeite doen om de betekenis te ontdekken en in het slechtste geval lukt het helemaal niet. Dat is precies waar sommige kinderen met cerebrale visuele problemen tegenaan lopen als zij bijvoorbeeld plaatjes zien. Ze herkennen een plaatje van een auto niet of moeilijk. “Als de gezichtsscherpte en het gezichtsveld wel oké zijn, dan vallen ze op grond van de oude criteria buiten de boot om doorverwezen te worden naar bijvoorbeeld Visio. En dat terwijl ze eigenlijk slechtziend zijn, omdat de informatie in hun hersenen niet goed/anders wordt verwerkt. Wat wij ervaren als we een Chinees teken zien, is wat zij meerdere keren per dag hebben als ze een plaatje of voorwerp visueel niet herkennen.”
Zorg verbeteren
“Over visuele problemen door lage gezichtsscherpte of gezichtsveldbeperking is al veel bekend”, zegt ze. “We weten ook beter hoe we dit kunnen toetsen bij kinderen, maar over andere problemen door bijvoorbeeld hersenschade is veel minder bekend. Dat wil ik met dit onderzoek op de kaart zetten, ook om te zien hoe we dat beter kunnen onderzoeken en de zorg kunnen verbeteren.”
Als een oogarts een test doet met een letterkaart, zijn de afzonderlijke letters soms lastig te onderscheiden voor iemand met CVI. “De visuele aandacht is vaak slechter, waardoor ze de details, de afzonderlijke letters minder goed kunnen zien.” Bij het aanbieden van losse letters gaat het vaak veel beter. Het verschil tussen losse letters en het herkennen van een letter tussen andere letters is bij kinderen met hersenschade regelmatig groter dan bij kinderen met oogproblemen. De oogarts zou dit verschil kunnen onderzoeken. “Een oogarts zou letters kunnen afdekken”, zegt Ymie van der Zee. “Dan stuur je de aandacht van een kind, maar het probleem is dat iedereen op een andere manier afdekt. De voorkeur gaat uit naar standaard tests. Ik heb één type test voor jonge kinderen onderzocht. Kinderen met een groot verschil zou je door kunnen sturen voor verder onderzoek.
In de praktijk lossen veel kinderen het niet goed kunnen zien van details zelf deels wel op door dichterbij te gaan staan, de kijkafstand te verkleinen en bij het lezen langer door te gaan met bijwijzen.
Focus ook op de sterke kanten
Kinderen met hersenschade hebben vaker een ontwikkelingsachterstand. Van der Zee pleit ervoor dat (neuro)psychologen hier rekening mee houden als ze een kind onderzoeken. Anders bestaat de kans dat een kind op veel tests slecht presteert, terwijl het passend kan zijn bij het ontwikkelingsniveau. “Dan krijgt iemand alleen maar meer etiketjes”, zegt ze. “Dit kan je niet, dat kan je niet. We moeten juist een beeld krijgen wat relatief sterke en zwakke punten zijn, zodat we de sterke punten kunnen gebruiken en weten waar we aanvullend echt rekening mee moeten houden.”
Een kind met visuele aandachtsproblemen en een goede kleurwaarneming en bewegingsperceptie kan bijvoorbeeld moeite hebben met lezen, omdat hij halverwege de zin al afhaakt. “Lees maar eens een kinderboek van groep 3 of 4. Als je de laatste twee of drie woorden van elke zin mist, dan snap je er geen bal meer van”, zegt Van der Zee. “Dan kan je iemand helpen om de aandacht ook verder naar rechts te verleggen met bijvoorbeeld een ICT-hulpmiddel. Door het woord dat iemand moet lezen te markeren met een kleurtje, trek je de aandacht mee tot het einde van de zin.” Ervaringen in de praktijk leren dat de problemen soms afnemen door (tijdelijke) aanpassingen en oefeningen, maar problemen verdwijnen vrijwel nooit helemaal.
Visueel herkennen van emoties en gedrag
Het kunnen zien van beweging is iets bijzonders, maar in de praktijk onderzoeken we dit maar weinig. “Als je lichtjes plakt op onze gewrichten en je zet ons in het donker, dan zijn er maar tien of elf lichtjes nodig om te zien: dit is een mens”, zegt Ymie van der Zee. “Zelfs zonder dat we het net en de bal kunnen zien, zouden we op die manier kunnen zien dat iemand basketbalt.”
Uit wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzingen dat emoties en gezichtsuitdrukkingen moeilijker te onderscheiden zijn, als je minder goed bent in het waarnemen van beweging. Uit mijn onderzoek komt naar voren dat kinderen met hersenschade o.a. vaker problemen hebben met het waarnemen van globale beweging, wat het mogelijk moeilijker maakt om de globale beweging te zien van een auto in het verkeer of water dat de rand van het theeglas bereikt bij het inschenken.
Onderzoek meer richten op dagelijkse praktijk
Dit onderzoek is volgens Van der Zee een eerste aanzet: de afgenomen testen zijn toepasbaar, maar de normen zijn nog beperkt. Ze benadrukt dat bij een neuropsychologisch onderzoek naar wat een kind wel of niet ziet (diagnostiekfase) altijd breed moet worden gekeken. “Het is niet altijd duidelijk waar problemen in de praktijk vandaan komen en soms hebben kinderen meerdere visuele problemen.”
Bovendien is het voor haar belangrijk om te onderzoeken wat de dagelijkse consequenties zijn bij kinderen met hersenschade en visuele problemen. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkeling op school. “Een jong kind met CVI herkent misschien een varken niet als hij de krulstaart niet ziet”, zegt ze. “Maar in de kleuterklas wordt nog wel eens gevraagd of je weet wat het is. In de hogere groepen niet meer, dan wordt ervan uitgegaan dat leerlingen het weten.
Het gevaar is dat kinderen plaatjes maar overslaan, terwijl die wel bijdragen aan hun ontwikkeling, zoals vergroten van de woordenschat of het begrijpen van iets. Als je wat ouder bent en merkt dat jij iets niet kunt wat de rest van de klas met gemak doet, doet dit ook wat met je gevoel en eigenwaarde.” Daarom is het volgens haar nu belangrijk om deze jongeren verder te volgen en te kijken hoe ze dingen oplossen en waar zij in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Want op basis daarvan kunnen kinderen van jongs af aan mogelijk beter worden geholpen.