De patiëntenvereniging LOA/LHON organiseert op zaterdag 12 maart 2022 met medewerking van intensieve revalidatie Visio Het Loo Erf een inspirerende bijeenkomst met diverse sprekers.
In de ochtend staat het onderwerp intensieve revalidatie bij Visio Het Loo Erf op het programma. Ervaringsdeskundige Ursula Schoppert en Petra Groothuis van Voorlichting & Advies vertellen over het revalideren bij Visio Het Loo Erf. Wanneer komt u in aanmerking voor revalidatie? Hoe is het om intern te verblijven? Wat is de meerwaarde ten opzichte van revalidatie bij een regionaal centrum? Hoeveel mensen verblijven er en hoe lang duurt zo’n revalidatie? Wat te doen buiten de trainingsuren? Vele vragen komen aan bod en andere vragen kunnen gesteld worden.
In de middag spreekt oogarts Mary van Schooneveld van Bartiméus over de actuele behandeling. Natalie Ros vertelt over haar ervaringen met LOA en dr. Martina Cornel, klinisch geneticus en hoogleraar VUMC, sluit af met het onderwerp: "Het belang van familieleden informeren bij erfelijke aandoeningen".
Wat is LOA-LHON eigenlijk?
LOA/LHON staat voor een zeldzame oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. De volledige naam is Leber Opticus Atrofie (LOA), ook bekend als Leber Hereditairy Optic Neuropathie (LHON) of de "ziekte van Leber". Door deze oogziekte kunt u slechtziend worden. Het zicht neemt vaak snel af in beide ogen.
Meer informatie
Kijk voor het hele programma en aanmelding op de
site van LOA/LHON.
