maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om de inhoud af te stemmen op uw wensen, verbeteringen aan te brengen, maar ook om de koppeling met social media eenvoudiger te maken. Lees meer over cookies

Visio-ervaringsdeskundige John: “Je wordt hier begrepen”

05-05-2021

Opeens kun je er niet meer omheen dat er echt iets mis is met je gezichtsvermogen. Een onzekere tijd breekt aan. Daarin probeer je erachter te komen wat er aan de hand is. En als dat eenmaal duidelijk is, komen nieuwe vragen. Is er wat aan te doen? Moet ik hiermee leren leven? John van Ophuizen vertelt hoe zijn visuele beperking hem heeft geraakt en hoe hij daarmee is omgegaan. Aanvankelijk moest John niets hebben van hulpverlening bij zijn visuele beperking. Die schroom is nu omgeslagen in enthousiasme. Hij is actief geworden als ervaringsdeskundige bij Visio.

Dit is het eerste verhaal in een reeks waar de ervaringsdeskundigen van Visio Sittard-Geleen zich voorstellen. Lees in dit artikel het verhaal van John. Onderaan vindt u meer informatie over ervaringsdeskundigen van Visio.

Muziek, muziek, muziek

John is altijd in de muziek actief geweest. Hij is hobo- en pianospeler, was arrangeur van orkest- en reclamemuziek, geeft pianoles aan huis, was compagnon in een muziekwinkel en heeft 43 jaar als muziekdocent voor de klas gestaan in het middelbaar onderwijs. Achteraf bezien een rijke carrière, maar voor de hand liggend was zijn keuze voor de muziek niet. Zowel de paters van de middelbare school als zijn vader zagen hem aanvankelijk liever in een baan met meer bestaanszekerheid. John: “Mijn vader was magazijnmeester in de mijn. Hij had er vrede mee gehad als ik in het muziekkorps van de mijnen plaats had genomen. Want dan was ik tenminste "beambte" (ambtenaar) geworden. Zo klein was het wereldje in die tijd.”

Enorme monitor

In 2014, toen hij tegen zijn pensioenleeftijd aan zat, kwamen zijn visuele problemen steeds meer aan de oppervlakte: “Op het laatst moest ik de leerlingen vragen me te helpen hun cijfers in te voeren in het systeem, want zelf kon ik het niet goed meer zien”, zegt hij over die periode. Het ging van kwaad tot erger en in het ziekenhuis volgde uiteindelijk de diagnose: macula degeneratie.

Het levert hem flinke beperkingen op. De muzieklessen thuis in zijn aangebouwde studio, heeft hij teruggebracht van ooit 60 naar nu nog 12 cursisten. Met een enorme monitor boven de piano kan hij zich nog redden met het notenschrift. Maar zelf studeren op een nieuw muziekstuk valt hem zwaar. “Het meest eenvoudige muziekstukje is voor mij heel ingewikkeld geworden. Dan zit het slechte zicht me echt in de weg. Ik heb sinds mijn diagnose menig traantje geplengd hoor, de acceptatie is niet vanzelf gegaan.”

Safari

Maar John is er de persoon niet naar om bij de pakken neer te blijven zitten. “Je kunt soms mensen tegenkomen die een beetje mistroostig zijn door hun visuele beperking. Maar ik vind: er blijft nog zoveel over. Je werkt jezelf alleen maar tegen als je focust op wat je niet kunt.” Humor helpt hem daar ook bij. John vertelt beeldend over de safari die hij heeft gedaan. “Die leeuw kon me bijna bijten voordat ik hem eindelijk zag, maar ik heb er ontzettend van genoten. Met je voorstellingsvermogen kom je toch ook al een heel eind.”

Al bij zijn eerste bezoek aan het ziekenhuis kreeg hij het advies eens contact op te nemen met Visio. Daar had hij aanvankelijk helemaal geen zin in: “Ik wilde niet in een bepaald hoekje terechtkomen. Maar ze bleven aandringen en toen ben ik uiteindelijk toch gegaan. Gelukkig maar, want ik heb er heel veel aan gehad. Visio heeft me heel deskundig geholpen met lichtadvies thuis, ik heb een beeldschermloep gekregen en met dank aan een ICT-ondersteuner van Visio werk ik nu met een schermlezer op mijn computer.” En daarnaast heeft hij ook veel dingen zelf uitgezocht, zoals een klok of een horloge waar hij ondanks zijn macula degeneratie toch mee uit de voeten kan.

Mensen met hetzelfde euvel

Johns aanvankelijke schroom is omgeslagen in enthousiasme voor de mogelijkheden die er allemaal zijn. Hij is actief geworden als ervaringsdeskundige bij Visio. Mensen kunnen bij hem terecht voor steun en herkenning, als aanvulling op hun revalidatie bij Visio. Want hij gunt ook andere slechtziende en blinde mensen dat ze niet blijven steken bij wat ze door hun beperking verloren hebben. Wat hem betreft ontdekken nog veel meer mensen wat er met de juiste ondersteuning allemaal wél mogelijk is. “Als je bij Visio dezelfde ervaring kunt opdoen als ik, dan heb je er alleen maar voordeel bij. Je komt in een omgeving waar je niet bijzonder bent met je beperking. Je wordt begrepen en je komt mensen tegen die met hetzelfde euvel zitten.”

Ervaringsdeskundigen stellen zich voor

Enkele Visio-ervaringsdeskundigen van andere regio's hebben zich de afgelopen maanden ook voorgesteld. Lees de persoonlijke verhalen van: 

  • Leo van Rijt: "Een dankbare taak in mijn huidige situatie als maatschappelijk blinde man die zich gesterkt voelt om ook mijn huidige non-visuele wereld te blijven omarmen"
  • Henrike van den Langenberg: "Waarom hulp vragen? Te veel redenen om op te noemen!"
  • Adriaan Vugts: "Al mijn ervaringen die mij gemaakt hebben tot de trotse blinde man die ik ben, gebruik ik als ervaringsdeskundige om lotgenoten te helpen"
  • Ina van Voren-Kroon: “Ik kan het niet oplossen, maar ik kan er wel voor je zijn”. 

Twee slechtziende jonge dames in gesprekErvaringsdeskundige of buddy, iets voor u?

Wilt u meer weten over de ervaringsdeskundigen of wilt u aan een buddy gekoppeld worden? Of wilt u zelf ervaringsdeskundige worden? Neem dan contact op met Visio. Van Goes tot Hoogeveen en van Breda tot Heerhugowaard, in heel Nederland staan ervaringsdeskundigen voor u klaar. Neem via het gele blok onderaan deze pagina contact op voor de mogelijkheden bij u in de buurt.

Uitgaan van eigen kracht

Een week na zijn herseninfarct was Marcel van der Pol uitbehandeld in het ziekenhuis, maar met beide ogen ziet hij slecht. "Ik mocht naar huis en kon over drie maanden terug komen. Ik dacht: wat nu? Wie helpt mij?" In dit verhaal vertelt hij hoe belangrijk revalidatie bij Visio voor hem is geweest.
Lees Marcels inspirerende verhaal

Visio in de buurt

Over Visio

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen.