Visio maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om de inhoud af te stemmen op uw wensen, verbeteringen aan te brengen, maar ook om d.m.v. online trackers, die pas actief zijn an uw expliciete toestemming, om de koppeling met social media eenvoudiger te maken. Lees meer over ons cookiebeleid

Na de diagnose: omgaan met verlies

03-05-2021

Opeens is er dat slechtnieuwsgesprek. Een slechte diagnose. Uw kind gaat een ander leven tegemoet dan waar u op hoopte, misschien wel rekende. U heeft te maken met een verlies. Hoe zorgt u dat u en uw gezin in balans blijven na een diagnose die uw wereld op zijn kop zet? Natuurlijk, iedere situatie is net even anders. Ieder mens is anders. Hoe u zich voelt of hoe u met uw verlies omgaat, is niet te voorspellen of eenvoudig te sturen. Er zijn wel veel terugkerende onderwerpen en patronen. Het kan prettig zijn u daarop voor te bereiden. Weet dat anderen hetzelfde doormaken en dat er bij Visio mensen zijn die naar u luisteren en u kunnen ondersteunen.

Waarom we van verlies spreken

Druppel die in het water valtBij verlies denkt u misschien als eerste aan een overlijden. Het voelt niet logisch om de diagnose te koppelen aan verlies. Maar ook hier is wel degelijk sprake van verlies.

  • Verlies is het kwijtraken van een of meer veelbetekenende elementen uit je bestaan en daarmee het kwijtraken van de houvast die je eraan ontleende.

U had mogelijk een bepaald beeld van de toekomst. Voor uw kind, uw gezin en uzelf. Dat verandert van het een op het andere moment. U moet het opnieuw opbouwen. Op zoek naar andere houvast.

Een verlies komt nooit alleen

Bedenk u dat een verlies eigenlijk nooit op zichzelf staat. Door de beperking van uw kind moet u misschien minder gaan werken, wat invloed heeft op uw gedroomde carrière, of überhaupt het verloop van uw loopbaan. Of de tijd en de ruimte voor sociale activiteiten met vrienden neemt af, door de extra zorgtaak en de aandacht die de beperking vraagt. We noemen dat ook wel het rimpeleffect. Het kan goed zijn om dat eens op een rij te zetten. Het besef dat de diagnose verdergaande effecten heeft, kan confronterend zijn. Hoe groot het rimpeleffect is, is afhankelijk van hoe intensief de zorg is die nodig is.

Acceptatie of aanvaarding

Lang was er een standaardidee bij verliesverwerking. Na een verlies was er een periode van rouw met verdriet, woede en ontkenning en daarna zou de acceptatie volgen. Wat haast impliceerde dat het vervolgens achter de rug moest zijn. Een afgesloten hoofdstuk. Misschien herkent u dat wel en heeft u het gevoel dat dit van u verwacht wordt, door uw omgeving of door uzelf. Verwacht geen acceptatie. Het is een verlies dat er altijd zal zijn. Het is iets dat bij u blijft en dat op momenten weer heviger opkomt. Wanneer u niet mee kan praten met andere ouders op het schoolplein. Of als het kind van vrienden 18 wordt en aan rijlessen begint. Kleine en grote momenten, voorspelbaar en minder voorspelbaar. U kunt dat wel aanvaarden en proberen er zo goed mogelijk mee om te leren gaan.

Verwachtingen van uw omgeving en de samenleving

Er komen vragen van bekenden en onbekenden. Het is confronterend en vermoeiend om elke keer te moeten vertellen wat er aan de hand is. Het kan ook helpen, omdat mensen na de uitleg meer begrip hebben. Er komen ook adviezen uit uw omgeving, van vrienden of familie. Goed bedoeld, maar niet altijd even invoelend of handig. Dat brengt extra emoties. De ouderbegeleider van Visio kan helpen om hierbij stil te staan, meedenken en handvatten geven hoe hiermee om te gaan. Soms helpt het als Visio een netwerkbijeenkomst organiseert voor familie en betrokkenen. We leggen dan in één keer uit wat de visuele beperking inhoudt en bieden een simulatie om de aanwezigen te laten ervaren wat het kind ervaart.

De relatie met uw partner

Uw relatie kan onder spanning komen te staan. Niet alleen omdat jullie intensief moeten zorgen en er misschien onenigheid ontstaat over de taakverdeling. Ook omdat jullie waarschijnlijk allebei op jullie eigen manier het verlies verwerken. U wilt praten, maar uw partner stort zich op een hobby. U gaat op zoek naar nog een nieuwe behandeling, terwijl uw partner zich berust in de situatie. Tijdens het rouwproces kunt u verliesgericht of herstelgericht zijn. En dat verandert ook steeds. In dat proces kunnen jullie elkaar kwijtraken. Het begrip voor elkaars gevoelens verliezen. Daar hebben jullie last van, maar uw kind ook. Het is belangrijk om te blijven praten. Soms is het nodig om jullie eerst weer bij elkaar te brengen, voordat het gaat over de zorg voor jullie kind.

Neem de ruimte die u nodig hebt

Er is veel aandacht voor uw kind en wat er nodig is om uw kind zo goed mogelijk te helpen. Van uzelf, van de mensen om u heen, van de hulpverleners. Zorg dat u ook oog heeft voor uzelf. Want het is hard werken. Het is soms niet leuk. Het is lastig om te benoemen dat het zwaar is. Omdat u dan het idee hebt dat u het niet goed doet voor uw kind. Of niet goed genoeg. Misschien vindt u het moeilijk om daarover te praten, maar het is goed om te ventileren. De begeleiders van Visio kunnen luisteren en u bijstaan. Praat het van u af, zonder dat u er direct iets mee moet. Dat kan al een eerste stap zijn. Daarna krijgt of zoekt u eventueel de hulp die u nodig heeft, wanneer u het nodig heeft.

  • Dit verhaal is geschreven op basis van de inzichten en kennis van Maartje de Kok en Victoria Koenis, ouderbegeleiders bij Koninklijke Visio. De ouderbegeleiders van Visio ondersteunen ouders in het ouderschap, helpen een hernieuwde balans te vinden en denken graag mee.Zo blijft u ontspannen en beleeft plezier aan het opvoeden van uw kind. 

Contact 

Op dinsdag 1 juni, Dag van de Ouders, vraagt Visio met dit artikel aandacht voor ouders van kinderen die slechtziend of blind zijn. Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan contact op met de afdeling Advies bij u in de buurt: visio.org/adressen 

  • Aanmelden bij Visio is mogelijk via het Cliëntservicebureau. Bel met 088 585 85 85 of vul het bellen me terug formulier in.
  • Neem ook eens een kijkje op de inspiratiepagina Ouderschap van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ). Naast de podcast over Levend Verlies deelt het NCJ hier informatie over allerlei onderwerpen rondom veerkrachtig ouderschap.
     

 

Visio in de buurt

Over Visio

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen.