maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om de inhoud af te stemmen op uw wensen, verbeteringen aan te brengen, maar ook om de koppeling met social media eenvoudiger te maken. Lees meer over cookies

Promotie Meten van participatie bij kinderen en jongvolwassenen met een visuele beperking

07-10-2020

Foto van Ellen ElsmanOp vrijdag 16 oktober om 13.45 uur zal Ellen Elsman promoveren aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij deed onderzoek dat tot doel had om Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (zogenaamde PROMs) te ontwikkelen; vragenlijsten om de wensen en doelen van kinderen en jongvolwassenen met een visuele beperking in kaart te brengen. Voor kinderen is dit de PAI for Children and Youth (PAI-CY) en voor jongvolwassenen de PAI for Young Adults (PAI-YA). Aan het onderzoek hebben (ouders van) kinderen met een visuele beperking die cliënt zijn bij Koninklijke Visio en professionals werkzaam bij Visio meegewerkt.

Volgen van de promotie

De verdediging is op 16 oktober vanaf 13.45 uur via een livestream te volgen op het YouTube-kanaal van bureau Pedel. Mocht u bij de promotie in de aula of receptie na afloop in The Basket aanwezig willen zijn, neem dan per e-mail contact op met Ellen Elsman.

Meer over het onderzoek

Het hebben van een visuele beperking heeft een grote impact op iemands leven. Aangezien genezing vaak niet mogelijk is, moeten kinderen en jongvolwassenen nog vele jaren leven met de gevolgen van hun visuele beperking. Het verbeteren van participatie en kwaliteit van leven zijn veelal de meest belangrijke doelstellingen in de behandeling of revalidatie van kinderen en jongvolwassenen met een visuele beperking. Expertisecentra voor blinden en slechtzienden bieden hiervoor ondersteuning.

Bij het bieden van de juiste ondersteuning is het belangrijk ook de wensen van de cliënt zelf in acht te nemen. In het geval van jonge kinderen gaat het hierbij veelal om de wensen van ouders/verzorgers en vanaf een zekere leeftijd ook die van het kind zelf. Dit is in lijn met patiëntgerichte zorg waar de laatste jaren veel aandacht voor is en waarbij de behoefte van een cliënt een prominente plek heeft in de keuze voor zorg. Het focussen op de behoefte van de cliënt is ook van belang voor gedeelde besluitvorming. Om patiëntgerichte zorg en gedeelde besluitvorming te bevorderen, kan gebruik worden gemaakt van patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Deze geven de zelfervaren gezondheid van iemand weer zonder interpretatie door een arts of professional. Voorbeelden van patiënt-gerapporteerde uitkomsten zijn participatie, kwaliteit van leven en visueel functioneren. Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) zijn vragenlijsten die gebruikt worden om patiënt-gerapporteerde uitkomsten te meten.

De verschillende onderzoeken in het proefschrift zijn gefinancierd door Koninklijke Visio/Novum, Programmaraad en ZonMw InZicht.

Cover proefschrift Ellen ElsmanProefschrift lezen

Meer weten over het onderzoek? Download dan het proefschrift “Measuring participation in children and young adults with visual impairment: the development of instruments”. Het proefschrift is in het Engels maar een Nederlandse samenvatting vind je in hoofdstuk 14.

Visio in de buurt

Over Visio

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen.