Al snel na haar geboorte merkt Erwin Ackermans dat zijn dochter Lisa (5) slecht ziet. Jaren van onderzoek en onduidelijkheid volgen. Met de hulp van Koninklijke Visio komt er een einde aan veel onzekerheid. Bij zowel vader als dochter.
“Het was een moeilijke periode. Ik maakte me veel zorgen”, vertelt Ackermans over de eerste jaren van Lisa’s leven. Als zijn dochter 6 maanden oud is, zitten ze voor het eerst met haar in het ziekenhuis voor onderzoek. “Lisa is geboren met een oog dat niet in de natuurlijke stand staat, iets dat in mijn familie vaker voorkomt.”
Er volgen meer ziekenhuisbezoeken, in een periode dat het Ackermans steeds duidelijker wordt dat zijn dochter moeite heeft met zien. “Zeker toen ze begon met lopen botste ze vaak ergens tegenop. Ze hield spullen heel dicht bij haar gezicht om het te kunnen zien. En we zagen dat ze met haar ogen kneep, omdat ze veel last had van het licht.”
Behoefte aan antwoorden
Lisa is 1,5 jaar als ze haar eerste brillen aangemeten krijgt. Er gaat dankzij haar bril op sterkte en zonnebril een wereld voor zijn dochter open, weet Ackermans nog. “Dat was aan de ene kant een geruststelling, omdat ik verbetering zag. Aan de andere kant was het confronterend: ik besefte me dat het eigenlijk veel erger was dan we wisten.”
De behoefte aan antwoorden, aan een diagnose voor zijn dochter en aan een manier waarop hij haar beter kan helpen, wordt daarmee alleen maar groter. “Lisa onderging in die jaren veel onderzoeken, ook neurologisch. Ze was natuurlijk nog heel jong, dus was het moeilijk om een diagnose te stellen. Dat vond ik lastig, als ouder wil je weten wat er aan de hand is.”
Dé doorbraak
De doorbraak komt uiteindelijk begin 2019. Lisa is net 4 jaar geworden, gaat voor het eerst naar de basisschool en wordt doorverwezen naar Visio. Daar krijgt ze een visueel en gedragswetenschappelijk onderzoek om de ernst en het effect van haar beperking te bepalen. Ackermans is overal bij en voelt direct vertrouwen: “De mensen bij Visio waren heel fijn. Het ging echt om Lisa, wat er met haar aan de hand was en vooral: wat heeft ze nodig.”
Lisa blijkt aangeboren nystagmus en myopie te hebben, ook wel wiebelogen en bijziendheid genoemd. Ze heeft daardoor onder andere een sterkteverlies dat varieert, moeite met het zien van contrasten en is overgevoelig voor licht. Er wordt meteen actie ondernomen om Lisa te helpen bij haar ontwikkeling. “Het ging heel snel. We hadden in februari de eerste onderzoeken bij Visio en in maart was de ontwikkelingsbegeleider al voor de eerste keer bij Lisa op school en ging ze voor het eerst naar de kleuterrevalidatiegroep”, kijkt Ackermans terug.
Kleuterrevalidatiegroep
Bij de kleuterrevalidatiegroep van Visio leert Lisa samen met leeftijdsgenootjes omgaan met haar slechtziendheid. Elke woensdagochtend is ze daar, als vervanging van een reguliere schooldag. “Ze heeft daar enorm veel aan, op alle fronten. Dat zie ik. Ze kan het zelf nog niet goed beschrijven, maar ik voel dat ze haar situatie meer accepteert. Omdat ze merkt dat er meer kinderen zijn zoals zij.”
Een van de begeleiders van de Visio-groep is ook Lisa’s ontwikkelingsbegeleider. Eens per week is zij op haar basisschool om te observeren en advies te geven over maatregelen en hulpmiddelen. “Dan tipt ze bijvoorbeeld dat de juf niet meer voor het raam moet gaan staan als ze uitlegt, zodat Lisa minder last heeft van het licht. Heel simpel, maar ook heel effectief.”
Gigantische sprongen
Niet alleen de school, ook Ackermans krijgt veel ondersteuning van Visio. “Lisa was best wel opstandig en tegendraads. Visio gaf aan dat er meer regelmaat moest komen, zodat Lisa wist waar ze aan toe was. Ze raden me aan een magneetbord te kopen, waarop ik de weekindeling kan aangeven met grote magneten met stickers erop. Dat helpt enorm. Sowieso kan ik altijd bij haar begeleider terecht als ik een vraag heb.”
Ackermans ziet zijn dochter gigantische sprongen maken sinds ze de juiste hulp krijgt: “In de eerste gesprekken met Visio bleek dat ze door haar beperking inderdaad een ontwikkelingsachterstand had. Dat heeft ze vorig schooljaar allemaal weer ingehaald, met dank aan Visio. Ze gaven haar steeds de begeleiding die ze op dat moment nodig had. En het allerbelangrijkste: de onzekerheid is weg bij Lisa.”
Vertrouwen
Het geeft Ackermans het vertrouwen in de toekomst dat hij lang miste: “Je wilt dat je kind zo normaal mogelijk opgroeit en voor mij is school daar een belangrijk onderdeel van. Volgend jaar gaat ze naar groep 3, dan moet ze gaan leren rekenen en schrijven. De kleuterrevalidatiegroep stopt dan en een ambulant onderwijskundige begeleider van Visio gaat Lisa ondersteunen bij het leren. Spannend, maar ik ben ervan overtuigd dat het goed komt, omdat ze nu al zulke goede begeleiding krijgt. Alles wat ervoor nodig is om haar zo goed mogelijk onderwijs te bieden, is of wordt geregeld. En mocht blijken dat het voor Lisa haar algehele ontwikkeling nodig is, kan zij individueel of in een groep gebruik maken van andere mogelijkheden bij Visio.”
Contact
Heeft u vragen naar aanleiding van het lezen van Lisa haar verhaal? Neem contact op met de afdeling Advies bij u in de buurt www.visio.org/adressen
Informatie en tips direct in uw mail ontvangen?
Wilt u 4x per jaar informatie, tips en verhalen als deze in uw mail ontvangen? Meld u dan aan voor de nieuwsbrief met Informatie en tips voor ouders en verzorgers. Ook als begeleider van een slechtziend of blind kind, kunt zich uiteraard aanmelden voor onze nieuwsbrief via www.visio.org/nieuwsbrief