Vertel eens wat over jezelf en je gezin?
Ik ben Bregje, de moeder van Isabel. Wij hebben vier dochters, Isabel is de helft van een tweeling. De oudste zus van Isabel is acht, vervolgens een zus van vijf, en Isabel en haar tweelingzus zijn bijna vier. Ik werk als zelfstandig coach en trainer in het onderwijs. Mijn man, Jeroen, is manager. Wij wonen in Rosmalen waar we een groot sociaal netwerk hebben, daarnaast is onze familie ook hecht. Dit is fijn voor Isabel: Ze groeit op in een warm nest met fijne mensen om haar heen.
Isabel is te vroeg geboren, met 28 weken. Drie maanden na haar geboorte mocht ze naar huis. Bij de reguliere oogcontrole die te vroeg geboren kinderen krijgen, bleek dat ze een ROP 4 en ROP 5 (premature rethinopathie oftewel netvliesloslating) aan beide ogen had. Ze is toen met spoed geopereerd in het Maxima Medisch Centrum. Hier heeft ze vijf operaties gehad. Isabel bleek blind te zijn. In haar ene oogje zit nu een prothese. Bij het andere oog is onduidelijk of ze nog licht of donker perceptie heeft. Ik verwacht dit eerlijk gezegd niet, omdat ze niet lijkt te reageren op visuele prikkels met dat oog.
Hoe zijn jullie toen met Visio in contact gekomen?
De oogarts van het Maxima Medisch Centrum heeft ons doorverwezen naar Visio. Wij kregen snel een ontwikkelingsbegeleider toegewezen vanuit Visio. Zij kwam eens in de zoveel tijd bij ons thuis. Dit was in eerste instantie meer voor mij en Jeroen dan voor Isabel. Ik had de ontwikkelingsbegeleider vooral nodig om mijn verhaal kwijt te kunnen en af en toe te reflecteren. Ik had natuurlijk nog geen referentiekader van blinde kinderen, dus zo kon ik meer te weten te komen over een kind met een visuele beperking. Ik heb haar enorm nodig gehad om zelf goed in mijn vel te blijven zitten. Dit vond ik super waardevol. Omdat de ontwikkelingsbegeleider voor ons als ouders zorgde, zorgde ze er impliciet ook voor dat het beter ging met Isabel.
Wat was de reden om Isabel aan De Vlinder deel te laten nemen?
Ik merkte dat Isabels tweelingzusje, die al naar het kinderdagverblijf ging, met andere kinderen in contact kwam. Dit vond ik meerwaarde hebben. Isabel had deze contacten niet. Ik dacht, als Isabel ouder wordt en dadelijk naar school gaat, is het goed als we nu vast gaan oefenen met het in contact komen met de buitenwereld. Onze ontwikkelingsbegeleider vertelde ons toen over De Vlinder. Isabel werd twee en we besloten het te proberen bij De Vlinder. Ze was wel nog heel jong in haar gedrag. Fysiek was ze wel twee, maar geestelijk was ze meer nog een baby. Hierdoor was het wel erg spannend, maar we hoopten dat het goed zou zijn voor de ontwikkeling van Isabel.
Hoe verliep de overgang naar De Vlinder?
De overgang verliep heel geleidelijk. Jeroen, Isabel en ik waren er klaar voor. De betrokken orthopedagoog van Revalidatie & Advies vond het spannend, omdat ze Isabel nog erg kwetsbaar vond en zag dat ze het best gedijde in een veilige omgeving. We wilden Isabel graag laten wennen aan een nieuwe omgeving en ik wist dat ze dit zou kunnen leren. We hebben heel langzaam opgebouwd bij De Vlinder. De eerste keren kwam ik mee. We namen al haar veilige dingen mee, zoals een kleedje, een knuffeltje, een speelgoedje. Op een gegeven moment bouwden we langzaam mijn aanwezigheid af. Door haar vertrouwde spulletjes, voelde Isabel zich snel thuis. We dachten hier samen met de begeleiders van De Vlinder heel goed over na. Natuurlijk heeft de overgang ook voor frustraties gezorgd, omdat ik Isabel moest leren loslaten. Vanuit Visio heb ik geleerd dat je hier ook anders naar kan kijken: je leert je kind niet loslaten, maar op een andere manier vasthouden. Al met en al vond ik de overgang echt fantastisch gaan.
Hoe heb jij het ervaren dat Isabel met de taxi naar de Vlinder ging?
Het moment dat Isabel alleen met de taxi meeging vond ik even spannend, het hoorde voor mij bij het proces van anders leren vasthouden. Ik wist dat Visio werkt met een vast bedrijf. De chauffeurs hadden dus ervaring met kinderen met een visuele beperking en houden er rekening mee. Ik merkte ook dat vooral ík het spannend vond, maar dat Isabel helemaal geen probleem had met de taxi, zij is juist zo blij als ze met de taxi gaat. Muziekje aan, lekker meezingen. Het is altijd ‘Theo, Theo’! (Theo is de naam van haar taxichauffeur). Theo was haar grote vriend. Nu moet ik ook nog afscheid nemen van Theo, en ook daar word ik verdrietig van omdat het zo vertrouwd voelde. Hoe groot het van te voren voelt, hoe klein die stap uiteindelijk was om Isabel met de taxi te laten gaan.
Wat heeft De Vlinder jullie gegeven?
Als ik eraan denk wat De Vlinder Jeroen en mij gegeven heeft, word ik emotioneel. Dit is namelijk zo veel! Wat wij van De Vlinder hebben gekregen is zo groot, dat kan ik bijna niet uitleggen. Bij De Vlinder voel ik dat begeleiders graag met Isabel werken. Dit gaf me het enorm rijke gevoel dat er meer mensen waren die zorg hebben voor je kind. Ik vind het moeilijk om afscheid te nemen van De Vlinder nu Isabel volgende week naar school gaat. Ik heb geleerd Isabel los te laten. Dat raakt me nog steeds. Als ik De Vlinder niet had gehad, dan was het proces naar school veel ingewikkelder geweest. Nu weet ik dat Isabel sterk genoeg is om deze stap aan te kunnen. Zij heeft nu een eigen plekje zonder papa en mama waar ze wordt geholpen in haar zelfredzaamheid. Ze heeft de groei doorgemaakt waardoor ze nu beter om kan gaan met onvoorspelbare momenten. Ik merk dat ze nu een veel kortere hersteltijd nodig heeft wanneer zich nieuwe situaties voordoen.
Zou je De Vlinder aanraden aan andere ouders in dezelfde situatie?
Absoluut. De Vlinder vormt zo’n belangrijke stap richting school. Anders dan bij een regulier kinderdagverblijf is het aanbod meer gericht op kinderen met een visuele beperking. Bij de Vlinder weet je dat begeleiders kiezen voor deze doelgroep, erin opgeleid en getraind zijn en ervaring hebben. Hierdoor kon ik met mijn vragen terecht bij de begeleiders. Bij een regulier kinderdagverblijf zouden de begeleiders dezelfde vragen als een ouder hebben, omdat zij ook niet gewend zijn om met een blind kind te werken. Een regulier kinderdagverblijf kan natuurlijk ook heel goed zijn, dit is afhankelijk van het vraagstuk van een kind. Maar voor Isabel paste De Vlinder heel goed. Ook hebben ze alle ontwikkelingsmaterialen voor deze leeftijd en mensen die weten hoe ze ermee moeten werken en heb ik de begeleiding richting de basisschool vanuit De Vlinder als prettig ervaren. En tot slot heb je bij de Vlinder ook andere ouders met kinderen met een visuele beperking. Het kan fijn zijn om dit contact te hebben.
