De eerste duizend dagen van het kind zijn cruciaal voor zowel het kind als de ouder, benadrukt gedragswetenschapper Ellen van den Broek. “Ze moeten aan elkaar wennen, bekend raken met elkaar. Door de visuele beperking is het soms lastig om elkaars signalen te begrijpen. Een ouder moet zich zeker voelen over zijn rol als ouder en weten wat zijn of haar kind nodig heeft.”
Zorg dichterbij huis
Na veertig jaar werken bij Koninklijke Visio gaat Van den Broek met pensioen. Ze begon in 1979 als ergotherapeut bij het blindeninstituut in Huizen. De zorg voor slechtziende en blinde mensen werd al snel verplaatst naar regionale centra, dichtbij huis. “Inmiddels zit 75% van de kinderen met een visuele beperking in het regulier onderwijs”, zegt Van den Broek. “Vooral de hoeveelheid hulpmiddelen en technische mogelijkheden is flink toegenomen in de afgelopen veertig jaar.”
Belang van revalidatie steeds groter
Ook is het belang van revalidatie steeds groter geworden met de jaren. We instrueren de betrokkenen bij het kind hoe zij met contrast, licht, vergroting, met tastbare en hoorbare aanwijzingen de wereld beter waarneembaar kunnen maken. En we leren het kind hoe het met een goede strategie beter kan kijken en/of de tast en gehoor in te schakelen. Daarnaast ligt de focus van Van den Broek op het sociale contact; Begrijpen ouder en kind elkaar? Hoe verloopt het contact tussen het kind en zijn klasgenootjes? Hoe kan het kind meespelen? “Als revalidatiedoel is dat moeilijker meetbaar, maar het is cruciaal voor de ontwikkeling.”
Onderschat de rol van ouders niet
De rol van ouders is onschatbaar, vindt de gedragswetenschapper. Als medewerker van Visio heb je op zijn hoogst één keer per week een contact. “Ouders zien hun kind veel meer en kennen hun kind veel beter”. Het is dus van groot belang om hen goed toe te rusten zodat zij hun kind met een visuele beperking zo goed mogelijk kunnen stimuleren.
Kinderen met een visuele beperking zien niet of niet goed de gezichtsuitdrukking van hun ouders, maar het is ook wederzijds. Zij zijn vaak minder expressief in gebaren en gezichtsuitdrukking. “Vaak denken we dat we communiceren door te praten, maar juist die gezichtsuitdrukkingen zijn zo belangrijk. Dat kan alleen al een klein gebaar met mond of ogen zijn waarmee je gelijk duidelijk maakt iets niet leuk of lekker te vinden."
“Juist tijdens die eerste levensjaren is goede communicatie zo belangrijk. Het versterkt de band onderling, geeft een gevoel van veiligheid en het voorkomt misverstanden.”
Ouders komen met vragen als:
- Wat ziet mijn kind eigenlijk?
- Hoe stimuleer ik mijn kind het best?
- Waarom speelt mijn kind niet (met anderen)?
- Wat betekent het gedrag van mijn zoon of dochter?
“Met gesprekken, met voordoen, soms met video of met een simulatiebril kunnen we duidelijk maken wat een kind wel of niet ziet, zodat ouders dit beter kunnen begrijpen”, zegt Van den Broek. “Maar voor veel vragen is niet één passend antwoord. Natuurlijk zijn er patronen om als begeleider op terug te vallen, maar het ene kind is het andere niet.” De variatie in visuele beperkingen is enorm. Veel kinderen hebben tevens een zeldzame ziekte of syndroom.
Expertise van collega’s bundelen
Daarom is samenwerking tussen diverse disciplines in de zorg ook zo belangrijk, benadrukt Van de Broek. “Het jeugdteam in Heerhugowaard heeft veel kennis en vaardigheden. Iedereen heeft een andere achtergrond, zowel onderzoekers als begeleiders: oogarts, orthoptist/optometrist, gedragswetenschappers, pedagogisch medewerkers, ergotherapeut, logopedist, fysiotherapeut, maatschappelijk werk. Iedereen zet de eigen expertise over de doelgroep in een multidisciplinaire setting in. Hierdoor zijn we een geweldig team en kunnen we samen kinderen en hun ouders zo goed mogelijk helpen.”
Samenwerking met andere zorgprofessionals
Veel aandoeningen zijn zeldzaam en binnen de groep kinderen met een visuele beperking is ook een grote variatie. Daardoor is samenwerking en kennis delen met zorgprofessionals van andere organisaties binnen en buiten de grenzen essentieel. In de afgelopen vijftien jaar heeft Van den Broek vijftien blinde kinderen zien opgroeien. “Dat is niet veel”, zegt ze. “Elkaars ervaringen delen is zo belangrijk, want alleen dan kunnen we de kennis die we hebben goed borgen.”
Zelfde ontwikkeling, alleen langzamer
Ook de rol van medewerkers op de peuterspeelzaal of de opvang is belangrijk. Vaak maken peuters en kleuters met een visuele beperking dezelfde ontwikkeling door als leeftijdsgenoten die goed kunnen zien. Alleen iets langzamer. Van den Broek legt het uit met een voorbeeld. “Stel kinderen spelen vadertje en moedertje en ze gaan thee drinken. Een kind dat slechtziend is, zal eerst nog moeten uitzoeken wat een kopje is en waarvoor het wordt gebruikt. Samenspelen gaat dan soms beter met kinderen van hetzelfde spelniveau.”
Regie bij het kind laten
Het is volgens Van den Broek erg belangrijk voor een kind om zijn eigen wereld te onderzoeken. “Als een kindje speelt met een auto en de wielen ontdekt, dan willen we als ouders en begeleiders al snel zeggen dat een auto ook ramen heeft en deuren die open kunnen. Maar wij weten niet waar de aandacht van het kind is tijdens zijn ontdekkingstocht.” Het gevaar is dat we te snel ingrijpen en het kind te veel willen sturen. “Dat maakt de ene partij ondergeschikt. Geef het kind zelf de regie in het spel. Het moet al zo vaak de regels volgen”.
Voor een kind is het belangrijk dat zijn omgeving veilig, overzichtelijk én uitdagend is. Dat kan al door een felle kleur van het speelgoed aantrekkelijk te maken. En door een kind te stimuleren en mee te nemen bij wat hij doet. “Niet sturen, maar verwoorden wat het kind aan het onderzoeken is met woorden die verwijzen naar wat het kind voelt of hoort. Zoals: dat is lekker zacht.”
De toekomst
Hoewel steeds meer kinderen naar het reguliere onderwijs gaan, merkt Van den Broek dat het zoeken van een baan nogal eens een hobbel is. Ze ziet veel mooie initiatieven, maar Nederlandse bedrijven kunnen hierin nog wel meer verantwoordelijkheid nemen volgens haar. “Maar ook bij de ouders zelf is een belangrijke rol weggelegd”, zegt ze. “Daar begint het mee. Zij moeten hun kind stimuleren zo zelfstandig mogelijk te zijn. Zelf de boterham smeren. Zelf met een hulpmiddel de straat op om even een boodschap te halen voor thuis. Kinderen moeten toch functioneren in een wereld die niet helemaal is voorbereid op mensen met een visuele beperking.”
Denken in mogelijkheden
Nog steeds gaat Van de Broek met veel plezier naar haar werk. “Ik hoop dat ik mijn team heb kunnen stimuleren om het beste uit elkaar te halen. Ik ben ook gestimuleerd om mezelf te ontwikkelen in mijn werk. Ik kan me geen leukere baan voorstellen”.
Ze hoopt ook dat kinderen met een visuele beperking en hun ouders vooral blijven kijken naar wat wél kan. “De visuele beperking is iets waar je rekening mee moet houden, maar het gaat toch om de persoon. Het is van groot belang om de mogelijkheden te zien en daar optimaal gebruik van te maken.”