Jaarlijks wordt op de tweede donderdag van oktober
World Sight Day georganiseerd. Stichting Beat Batten! staat op 14 oktober stil bij de impact en gevolgen van het verlies van gezichtsvermogen waar Batten-patiënten op zeer jonge leeftijd al mee te maken krijgen. De stichting constateert tot haar spijt dat veel oogartsen en optometristen niet op de hoogte zijn van de ziekte van Batten: "Dit zorgt voor een onnodig lang traject richting de diagnose. Onze wens is dan ook dat organisaties als Koninklijke Visio op de “Dag van het zicht” en alle andere dagen van het jaar een bijdrage wil leveren door te informeren over de ziekte van Batten."
Lees meer over deze ziekte in de online presentatie
Dag van het zicht Beat Batten - Koninklijke Visio.
Over Beat Batten! en de ziekte
Beat Batten zet zich in voor onderzoek naar de ziekte van Batten. Want onderzoek maakt de weg naar therapie of behandeling mogelijk. Zij ontvangen geen subsidies van de overheid en zijn volledig afhankelijk van giften. Lees meer op
de site van Beat Batten!.
De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1:50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV.
