Op Facebook is een speciale groep gemaakt voor mensen met Dominante opticus Atrofie (DOA), een erfelijke oogaandoening.
Een oproep van de beheerders
"DOA is een erfelijke oogaandoening, die een mutatie geeft in het OPA1-gen. Dit heeft invloed op de oogzenuwen. De vezels van de zenuwen krimpen waardoor een ernstig verlies van functie optreedt. De schade van de oogzenuw is onomkeerbaar en mensen met deze aandoening hebben matig tot ernstig gezichtsverlies."
Deel je ervaringen in besloten groep
"DOA is een zeer zeldzame aandoening. Hier word dus ook weinig/geen onderzoek naar gedaan. Toch komt het stiekem vaker voor dan dat wij denken. Vandaar deze oproep. Wij zoeken leden voor onze gesloten Facebook pagina voor mensen met DOA/ DOA+. Hier kunnen wij ons verhaal, ervaringen en tips delen."
"Graag willen wij ons sterker maken en meer mensen ontmoeten die het zelfde hebben. In de hoop dat wij als groep, ons kunnen laten horen en ervoor kunnen zorgen dat er onderzoek naar gedaan word."
Dus mocht dit verhaal voor jou herkenbaar zijn, word lid van
onze Facebookgroep "Dominante Opticus atrofie DOA".