De zoon van Hatice en haar man heeft albinisme: hij heeft een puur witte huid en haren en is ernstig slechtziend. En hij heeft veel last van het licht. Eigenlijk draagt hij altijd een pet om zich tegen het licht te beschermen. Hatice: “Toen onze zoon werd geboren stond onze wereld op z’n kop. Voor de artsen in het ziekenhuis was het de eerste keer dat ze een albinokind zagen. Iedereen werd erbij gehaald en hij was een soort bezienswaardigheid. Zelf hadden wij nog nooit van albinisme gehoord. De eerste informatie van internet was verontrustend... vreselijke verhalen over het lot van albinokinderen in het buitenland. De schok na de geboorte van onze zoon was dan ook groot.”
En toen?
“De eerste tijd werden we geleefd. Onze agenda stond bomvol met afspraken met zorgverleners. Allerlei behandelingen en onderzoeken vonden plaats. Als gezin gingen we er bijna aan onderdoor. Zelf waren we nog helemaal in de war, en de verzorging van onze kinderen was zeer intensief. Slaaptekort, volle agenda’s, verdriet en vele vragen over de toekomst maakten dat we het nauwelijks konden bolwerken.”
Hoe kwam Visio in beeld?
“Al snel werd duidelijk dat onze zoon niet goed kon zien. Vanuit het VU medisch centrum werden we doorgestuurd naar Visio. Eigenlijk wilde ik er niet heen, want we hadden het al zo druk. Ik was depressief en we hadden geen energie om nog meer dingen te ondernemen. Door toedoen van de arts zijn we toch gegaan.”
Wat was de rol van Visio?
“Bij Visio vonden onderzoeken plaats, en er werd een ontwikkelingsbegeleidster en maatschappelijk werkster aan ons gezin toegewezen. Na de kennismaking wilde ik de begeleiding al snel stoppen. Ik had verwacht dat Visio de problemen met het zien zou oplossen. Toen duidelijk was dat de visuele beperking niet zou afnemen, vroegen we ons af wat voor zin de begeleiding zou hebben. Toch hebben we doorgezet. Naast de behandeling van onze zoon, zijn wij in zee gegaan met de maatschappelijk werkster.”
En wat was de rol van de maatschappelijk werkster?
“Zij richt zich op de begeleiding van ons als ouders van een kind met een visuele beperking. We hebben gemerkt dat de geboorte van onze zoon een grote invloed had op ons gezin. Alle hulpverleningscontacten richtten zich op hem, maar zij had aandacht voor ons als ouders! Samen met haar stonden we stil bij de impact die zijn beperking op ons gezin had: Wat hadden wij als ouders nodig om ons gezin draaiende te kunnen houden? Hoe kunnen we verder nadat de toekomst plotseling zo onzeker is geworden? Hoe vinden we de weg in een wereld die zoveel vragen oproept? In de gesprekken met haar werd al snel duidelijk dat ons gezin overbelast was. Bij haar konden we ons verhaal kwijt en zaken op een rij zetten. Samen hebben we contact gezocht met instanties die een stukje van de zorg over konden nemen. Zij kreeg deuren geopend die voor ons als ouders gesloten bleven. Haar kennis van de visuele problematiek bleek grote meerwaarde te bieden en bovendien was haar inbreng belangrijk in de samenwerking met de andere onderzoekers van Visio... Binnen Visio wordt multidisciplinair gewerkt en dan merk je dat kennis van zaken er echt toe doet! En ze was op de hoogte van regelingen, voorzieningen en onze rechten als ouder.”
Wat was het gevolg?
“Het eerste jaar na de geboorte ging ik nauwelijks de straat op met onze zoon. Ik kon de situatie nauwelijks accepteren en werd kwaad als mensen ons aanspraken. Hun reacties deden mij pijn. In die hectiek kwam ik niet toe aan acceptatie van mijn zoon en de situatie... Ik was aan het overleven. Doordat de zorg op verschillende manieren werd overgenomen, werden wij als ouders ontlast. Hierdoor hebben wij de kans gekregen om beetje bij beetje tot rust te komen. Toen ik tot rust kwam, ben ik de situatie meer gaan accepteren. Ik kon goed naar mijn kind kijken en zag hoe mooi en lief hij is. Ik werd trots op hem! Bovendien ontmoette ik door de maatschappelijk werkster een aantal oudere albinokinderen. Ik heb gezien hoe zij hun leven hebben opgebouwd en een goede toekomst hebben. Dit geeft mij vertrouwen in de toekomst van onze zoon. Ik zie hoe hij zijn best doet, en daarom kan ik niet anders dan mijn best voor hem doen.”
En hoe gaat het nu?
“Op dit moment gaat het goed met ons als gezin. Na een moeizame zoektocht naar een peuterspeelzaal, hebben we nu dicht bij huis een basisschool gevonden. Eerder had ik niet durven dromen dat hij naar een reguliere basisschool zou gaan, maar hij heeft het er echt naar zijn zin! Soms ben ik heel moe, maar dan denk ik aan hoe belangrijk mijn kind voor mij is. Ik zou niet zonder hem kunnen leven, en dus moet ik sterk zijn! Ik geniet van de kleine dingen, van de bijzondere momenten. Ik besef hoe belangrijk ik als ouder voor hem ben, en hoe afhankelijk hij is van ons welbevinden om zich goed te kunnen ontwikkelen. Met de maatschappelijk werkster is het contact goed en de gesprekken zijn nu minder nodig. We weten haar te vinden als we vragen hebben en dat is een prettig idee! Via haar komen we nu bij ouderbijeenkomsten die gekoppeld zijn aan de peuterdagrevalidatiegroep van onze zoon. Ik heb daar andere ouders ontmoet en hun verhalen gehoord. Het is fijn om te weten dat wij niet de enigen zijn... Het is fijn om onze ervaringen met anderen te kunnen delen!”
Visio werkt multidisciplinair: vanaf de aanmelding van een kind bij Visio krijgt het met meerdere onderzoekers en behandelaars te maken. Dit geldt voor het kind, maar zeker ook voor de ouders. Een van die behandelaars is de maatschappelijk werker, met kennis van de visuele problematiek en goed ingevoerd in de relevante voorzieningen, regelingen en rechten van ouders van een kind met een visuele beperking. Wilt u kennismaken met ouderbegeleiding door het maatschappelijk werk van Visio om te kijken wat het voor u kan betekenen? Bespreek dit dan met de behandelaar van uw kind. Zij/hij zorgt ervoor dat er een afspraak wordt gemaakt.
Meer informatie